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Pesquisa revela que 46% dos brasileiros não conhecem a esclerose múltipla

Dados comprovam que o desconhecimento da sociedade gera demora no diagnóstico, dificuldade em encontrar tratamento adequado e preconceito em relação à doença

São Paulo, agosto de 2017 - Pesquisa realizada pelo Instituto Datafolha, encomendada pela Roche Farma Brasil, líder mundial em inovação em saúde, comprovou que 46% dos brasileiros não conhecem a esclerose múltipla, uma doença neurológica crônica que atinge cerca de 35 mil¹ pessoas no país e que não tem cura nem prevenção.

O desconhecimento é tanto que, ao serem questionados, quase metade dos entrevistados não soube relacionar nenhuma palavra à doença. A falta de debates sobre a esclerose múltipla e seus sintomas é um dos principais fatores que geram desinformação, o preconceito e ainda dificultam o diagnóstico precoce, importante para que a doença não se agrave.

A pesquisa também mostrou que a população se confunde quanto aos sintomas da esclerose, o que atrasa ainda mais o encaminhamento do paciente para o médico especialista responsável pelo diagnóstico e para o tratamento da enfermidade. Entre os entrevistados, 55% acreditam que os portadores de esclerose múltipla apresentam problemas de memória e 46% que o sintoma mais comum é dor de cabeça. No entanto, a realidade é outra: dentre os sinais que caracterizam a doença, os mais comuns são, alterações fonoaudiológicas - como fala lenta, voz trêmula e dificuldade para engolir -, visão dupla ou embaçada, problemas de equilíbrio e coordenação, sensação de queimação ou formigamento em parte do corpo e fadiga desproporcional à atividade realizada.

Grande parte dos brasileiros também não sabe qual faixa etária e sexo são mais atingidos. Os dados da pesquisa comprovam que 39% acham que a doença acomete mais idosos, quando na verdade as primeiras manifestações acontecem na fase mais ativa da vida, entre 20 e 40 anos. Além disso, 27% não sabem qual sexo é mais prevalente e 25% acreditam que independe. Entretanto, a esclerose múltipla atinge principalmente mulheres² em uma proporção de 2 diagnosticadas para cada homem afetado.

De acordo com o Dr. Jefferson Becker, presidente do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS), quanto mais precoce o diagnóstico, maiores as chances da personalização do tratamento, o que evita consequências mais danosas ao sistema nervoso. ”Com a terapia correta é possível reduzir a atividade inflamatória e os surtos, diminuindo o acúmulo de incapacidades durante a vida do paciente”, explica o especialista.

Quando questionados sobre tratamento, 86% dos brasileiros acreditam que tomar medicamentos ajudam e 69% deles dizem que estas drogas estão disponíveis pelo plano de saúde. “Realmente, as terapias medicamentosas são as responsáveis por diminuir os surtos e retardar a progressão da doença”, conta Dr. Jefferson. “A dificuldade enfrentada pelo paciente está na personalização do tratamento, uma vez que o Brasil segue diretrizes já estabelecidas que nem sempre atendem a real necessidade”.

Outro obstáculo que acomete o paciente é o preconceito. O portador de esclerose múltipla é estigmatizado como incapacitado e 60% dos entrevistados acreditam que o paciente deve parar de trabalhar. Entretanto, quando tratado corretamente, ele pode ter uma vida saudável e ativa.

Márcia Bonilha, paciente com esclerose múltipla remitente recorrente, diagnosticada há 19 anos, é um exemplo de que a esclerose não precisa ser um fator limitante. “Uma pessoa com esclerose múltipla pode fazer o que quiser. Eu escrevi um livro, fiz duas faculdades, criei filhas, tenho uma neta e estou esperando a segunda. Tenho minha hortinha. Eu falo alemão, inglês e italiano”, conta. “Minha vida tem muita riqueza de acontecimentos. A vida é você viver na alegria, não na perfeição. Então agora estou mais light e me permito rir. Na verdade, eu gargalho”, completa Márcia. “Meu desejo é que a população conheça a doença e compartilhe informações”, explica. 

Avanços na medicina

O tratamento da esclerose múltipla evoluiu significativamente nas últimas duas décadas. Além do amplo debate envolvendo estilo de vida, nutrição, atividade física e aspectos emocionais, os pacientes das formas recorrentes contam com medicamentos modificadores da doença, denominados de imunomoduladores. Dividido em linhas, este tipo de tratamento diminui a ocorrência dos surtos e muitos indivíduos deixam de apresentá-los após o início da medicação. Entretanto, o medicamento pode não surtir o efeito desejado e, por isso, deve ser substituído após um período de 6 a 12 meses de uso.

No caso da forma remitente recorrente, a terapia pode ser realizada com uma das drogas modificadoras da doença que irão retardar a progressão da esclerose múltipla e prevenir recaídas. Elas funcionam moderando o sistema imunológico de modo que não ataque o revestimento protetor que envolve os neurônios. Para este tipo, foram usados, a partir dos anos 90, os interferons juntamente com o acetato de glatiramer, para reduzir os surtos e estabilizar a doença ao longo do tempo. Com o passar dos anos, incluiu-se como linha de tratamento os anticorpos monoclonais que agem na atividade inflamatória, reduzindo surtos e as incapacitações.

Após evoluções nas pesquisas, estudos como o OPERA I e OPERA II, realizados com uma molécula de nome ocrelizumabe, comprovou que restringir o ataque a células em uma fase específica proporciona ao paciente menos surtos e progressão da doença sem agredir seu sistema imunológico, visando mais qualidade de vida. O estudo ORATORIO, da mesma molécula, também mostra resultados promissores para o tratamento do tipo  primária progressiva, para o qual ainda não há medicamentos aprovados, e está em fase de aprovação pelo órgão regulatório do país.

Sobre a esclerose múltipla

A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica que afeta cerca de 35 mil pessoas no Brasil, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM, para a qual não há cura. EM ocorre quando o sistema imunológico ataca anormalmente o isolamento em torno de células nervosas (bainha de mielina) no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos, causando inflamação e danos consequentes. Este dano pode causar uma ampla gama de sintomas, incluindo fraqueza muscular, fadiga e dificuldade em ver, e pode, eventualmente, levar à deficiência. A maioria das pessoas com EM são mulheres e experimentam seu primeiro sintoma entre 20 e 40 anos de idade, tornando a doença a principal causa de incapacidade não traumática em adultos mais jovens.
A EM remitente recorrente é a forma mais comum da doença, aproximadamente 85% dos diagnosticados, e caracteriza-se por episódios de sinais ou sintomas novos ou agravados (recorrências), seguidos de períodos de recuperação. A maioria dos pacientes desta forma da doença irá, eventualmente, fazer transição para EM secundária progressiva, em que eles experimentam agravamento contínuo da deficiência ao longo do tempo.
Já a EM primária progressiva é uma forma debilitante da doença marcada por sintomas que se agravam de forma constante, mas tipicamente sem recorrências distintas ou períodos de remissão. Aproximadamente 15% dos pacientes com esclerose múltipla diagnosticados, têm a forma progressiva da doença e, até agora, não havia nenhuma terapia aprovada.
A atividade da doença consiste em inflamação no sistema nervoso e perda permanente de células nervosas no cérebro e medula espinhal, mesmo quando seus sintomas clínicos não são aparentes ou não parecem estar piorando. O objetivo do tratamento é reduzir a atividade da doença para impedir que a incapacidade progrida.

Referências:

 1.  Estimativa Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM; http://abem.org.br/esclerose/o-que-e-esclerose-multipla/#diagnostico

2. European Multiple Sclerosis Platform. MS – Fact Sheet 2013. Disponível em: http://www.emsp.org/projects/ms-barometer/