Conheça a história do menino de cinco anos que não deixou a hemofilia limitar seu sonho de ser astronauta. Sem medo, ele partiu em uma jornada para construir seu próprio futuro

 

Você deve estar pensando: mas como você quer tudo isso? Você tem hemofilia!

Eu sempre fui assim. Não consigo ficar parado. Brinco com meus irmãos de guerra de almofada, pego o lençol de casa e monto uma cabana na sala, uso uma caixa de papelão para fazer meu próprio foguete! 

Meus pais arregalam os olhos quando eu falo em viajar, como se tivessem visto um monstro.

Às vezes fico me perguntando por que eu tenho hemofilia e as outras pessoas não, sabe? 

O médico me explicou que a hemofilia é quase sempre genética ou hereditária, ou seja, passa do papai e da mamãe para a criança. 

Isso tem a ver com um problema num pedacinho do nosso corpo que chama Cromossomo X. Esse pedacinho é o DNA. O DNA é como se fosse o manual de funcionamento de uma pessoa. Ali tem todas as nossas características: a cor dos olhos, o jeito do cabelo, tudo!

As pessoas com hemofilia não têm os fatores de coagulação 8 ou 9 no DNA, ou eles não funcionam corretamente. Para entender a coagulação, imagine quando colocamos peças de dominó em uma fileira. Quando derrubamos uma, as outras também se movimentam e caem em cadeia.

Quando uma delas está com defeito, esse processo de interromper o sangramento não é perfeito. Aí, quando há algum tipo de corte ou machucado, fica sangrando por mais tempo do que o normal.

Foi assim que meus pais descobriram que eu tinha hemofilia, ainda nos primeiros meses de vida, porque viram algumas manchas no meu corpo. Mas nem sempre elas são visíveis aos olhos. Muitas acontecem dentro da gente: na barriga, nos joelhos, cotovelos, tornozelos e até na cabeça.

Mesmo assim, com a ajuda de toooooooodos os tios e tias do hemocentro, aprendi que posso me divertir bastante!

Vem brincar comigo?

No Brasil, quase 13 mil pessoas têm hemofilia.

99% das pessoas que convivem com hemofilia são são do sexo masculino.

O teste do pezinho, logo após o nascimento, pode detectar a hemofilia.

Conheça a campanha Inovar É Sempre Preciso

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