Dra. Valéria Freitas - Enfrentando e vencendo mais um desafio na vida do meu filho com AME

Dra. Valéria Freitas - Dica de Autoestima para Mãe Rara

Jennifer Dutra | Nutricionista


A psicóloga Dra. Valéria Freitas esclarece como é possível enfrentar e vencer os desafios na pandemia de COVID-19, juntamente com os filhos. Baixe aqui


A Dra. Valéria Freitas explica como a psicologia é uma ferramenta importante para superar os desafios impostos pela pandemia de COVID-19. Acompanhe as dicas do que fazer para trabalhar a autoestima na quarentena. Baixe aqui


A atuação da nutrição na imunidade da Atrofia Muscular Espinhal durante a pandemia de COVID-19. Baixe aqui

COVID-19 - Orientações para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal - Parte 2

COVID-19 - Orientações para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal - Parte 1

Dr. Adriana Parte 2 - Terapia Ocupacional


Dr. Rodrigo de Holanda Mendonça - Terapias na pandemia e cuidados com profissionais que entrarem em casa. Baixe aqui


Dr. Rodrigo de Holanda Mendonça - Tratamento da AME na pandemia, medicamentos em teste para COVID-19, doenças neuromusculares e orientação de vacinação. Baixe aqui


Estímulo às atividades ocupacionais - orientação sobre atividades cotidianas que podem ser feitas para promover a participação da criança durante o período de isolamento. Baixe aqui

Dr. Adriana Parte 1 - Terapia Ocupacional

Dra. Patricia parte 1 Alongamentos parte 1

Dra. Patrícia parte 2 Alongamentos parte 2


O uso de tecnologia assistiva durante a quarentena. Baixe aqui


Órteses e exercícios básicos que não podem faltar Segurança em tempos de Covid-19, prevenções e principais recomendações. Baixe aqui


Órteses e exercícios básicos que não podem faltar Segurança em tempos de Covid-19, prevenções e principais recomendações. Baixe aqui

Iniciamos a história apresentando o ciclo regular e esperado da vida e as expectativas são quebrados pela AME. Apresentamos a doença e destacamos a unicidade de cada história.

Cuidados respiratórios e orientações aos familiares, cuidadores e pacientes com AME.

Entendendo a AME

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética que afeta as células nervosas da medula espinhal que controlam os músculos bem como outras células presentes em todo o corpo.1 A AME pode acometer indivíduos de qualquer raça ou gênero.

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"Outro dia, eu percebi que consigo abrir a geladeira sozinha"

A vida dos adultos com AME

O que é AME?

Conheça a história de Madison e sua luta diária pela independência.

Existe uma extensa comunidade para Atrofia Muscular Espinhal; Composta por amigos, familiares, médicos, cuidadores, pesquisadores e cientistas, que está sempre trabalhando para entender os desafios diários enfrentados pelos adultos AME. 

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AME é provocada por uma mutação no gene SMN1, que resulta em níveis reduzidos da proteína de sobrevivência do neurônio motor (SMN). A proteína SMN é encontrada em todo o corpo e desempenha um papel fundamental na função muscular. - Infográfico 

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