Madison tem 16 anos de idade e, assim como outros adolescentes, gosta de fazer trilha, curtir com os amigos e ir ao cinema. Além disso, Madison também tem atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2.

Todas as manhãs, seus pais a ajudam a se vestir, sentar-se na cadeira de rodas motorizada e preparar o café da manhã. Madison frequenta uma escola local em Phoenix, Arizona, onde ela mostra aos amigos e colegas de classe que até pequenas mudanças podem ajudá-la a participar mais ativamente das aulas.

                           Madison e seus pais

Para Madison, é importante ser independente e conseguir fazer as coisas sem os pais. Assim como muitas outras pessoas com AME, com o tempo ela perdeu alguns movimentos dos braços e das mãos e passou a precisar de mais ajuda para fazer suas atividades diárias.

 

Sem tratamento, é comum que as pessoas com AME percam os movimentos conforme a doença avança, e os médicos usam diversas escalas para monitorar o progresso tanto em estudos clínicos quanto na prática clínica. Para saber mais sobre o nosso trabalho e as pesquisas sobre as escalas de avaliação relevantes na AME, clique aqui.

 

Nas conversas com as pessoas com AME e seus familiares, fica clara a necessidade de uma escala sensível para identificar pequenas melhoras ou mudanças com o passar do tempo. A Medida da Função Motora (MFM) faz justamente isso com grande precisão, mensurando pequenas diferenças que podem significar melhoras ou pioras importantes.

 

A MFM captura uma ampla gama de atividades, desde correr até pegar alguns objetos. E ela captura todas essas atividades diferentes não apenas do ponto de vista de você ser capaz ou não de realizá-las, mas também se você as realiza com ou sem compensação”

Professor Laurent Servais. Professor de Doenças Pediátricas Neuromusculares e Chefe do Centro Neuromuscular, Liège, Bélgica.

                           Prof. Servais e sua experiência com a escala MFM

A escala mensura movimentos práticos, e uma melhora de três pontos no escore é tão significativa que os médicos conseguem ver a diferença com os próprios olhos. Por exemplo, depois de apresentar uma melhora na escala MFM, uma criança que precisava ser empurrada pelos pais na bicicleta conseguiu andar de bicicleta sozinha. Obviamente isso tem um impacto enorme na vida das pessoas.

 

A escala pode ser utilizada para mensurar melhoras em uma ampla variedade de pessoas com AME, desde as mais debilitadas às mais fortes.

 

É possível avaliar, por exemplo, a habilidade de movimentar os braços, realizar mudanças posturais de uma cadeira para outra ou até habilidades mais complexas, como caminhar ou subir escadas. Então é muito importante ter um instrumento único para avaliar tanto os pacientes mais debilitados, que só conseguem fazer algumas coisas, quanto os mais fortes, usando o mesmo método de avaliação uniformizado”

Dr. Giovanni Baranello. Consultor Honorário em Neurologia/Doenças Neuromusculares Pediátricas, Instituto de Saúde Infantil Great Ormond Street, Londres, Reino Unido.

                           Dr. Giovanni Baranello. Consultor Honorário em Neurologia/Doenças 

Josh e Maylan têm vinte e poucos anos. Eles têm AME tipo 2. Para muitos jovens adultos, esse é um momento de autodescoberta, autoexpressão e muita independência. Com Josh e Maylan, isso não é diferente. Ter AME só significa que eles precisam fazer alguns ajustes no caminho.

                           Josh e Maylan falam sobre a vida com AME e o que a independência significa para eles.

É importante que os médicos e as pessoas com AME e seus familiares sejam capazes de monitorar até as mudanças mais sutis nas habilidades de movimento. Independentemente da gravidade da doença ou do tipo de AME, até mesmo pequenas melhoras na função motora podem representar mudanças importantes na qualidade de vida.