Publicado em 28 de fevereiro de 2020

 

Quando Chelsey tinha 21 anos, recém-casada, acordou um dia com severas dores nos olhos e profunda perda de visão. “Eu nunca vou esquecer aquela manhã”, ela diz. “Eu sabia que alguma coisa estava terrivelmente errada”.

 

Chelsey ligou para seu médico, que a mandou direto para o pronto-socorro (PS). No hospital, os médicos disseram para Chelsey que ela apresentava neurite óptica, inflamação que danifica o nervo óptico, causando dor, perda temporária da visão e alteração na percepção das cores. Apenas um punhado de condições causa neurite óptica, incluindo esclerose múltipla (EM), doença que causa inflamação e lesão dos nervos no cérebro e na medula espinhal. “Fui examinada e recebi o diagnóstico de EM, o que é devastador para uma pessoa com 21 anos”, diz Chelsey. “Mas esse diagnóstico nunca me pareceu certo”.

Por mais de uma década, Chelsey foi tratada para EM. “Eu recebi as terapias com drogas-padrão, e ainda assim eu apresentava recidivas e nunca entrava em remissão”. Os seus médicos também estavam intrigados por ela não estar respondendo ao tratamento. Ela continuou a apresentar ataques de neurite óptica – 14 deles – que a deixaram permanentemente cega em um olho. “Muitas vezes, os médicos me diziam que isto não parecia típico para EM”, diz Chelsey.

Após 11 anos, um dia Chelsey acordou com dor severa em ambos os olhos. Na época, ela estava sendo tratada por um médico com especialidade em EM e outras condições autoimunes e neurológicas, incluindo uma doença rara denominada distúrbio do espectro da neuromielite óptica (NMOSD). Ele percebeu que os sintomas de Chelsey eram mais consistentes com NMOSD do que com EM.

Chelsey e seu médico compartilham sua história aqui.

 

Um diagnóstico raro I A história de NMOSD de Chelsey

 

Como EM, NMOSD é uma doença autoimune debilitante do sistema nervoso central (SNC), onde o sistema imunológico confunde os tecidos normais do SNC como estranhos. Mas NMOSD é mais raro, afetando centenas de milhares de pessoas ao redor do mundo quando comparado com mais do que 2,3 milhões de pessoas afetadas por EM, com muitos não diagnosticados ou diagnosticados incorretamente. A condição afeta principalmente mulheres, atacando principalmente o nervo óptico e a medula espinhal.

O médico de Chelsey reconheceu as diferenças em seus sintomas como diferentes daqueles de pessoas vivendo com EM: ao contrário de quando as pessoas que vivem com EM que apresentam neurite óptica ou perdem a função neurológica, as pessoas com NMOSD podem não se recuperar tão bem; o dano costuma ser duradouro e cumulativo. A neurite óptica em ambos os olhos e o agravamento das reações, apesar do tratamento, foram dicas.

Outros médicos suspeitaram que Chelsey possuía NMOSD. No entanto, seu diagnóstico foi confundido pelo fato de que 20% das pessoas com NMOSD, como Chelsey, atendem aos critérios diagnósticos para EM. Ela também foi submetida a um exame sanguíneo para NMOSD – para algo denominado “aquaporina 4”, uma proteína que é detectável no soro sanguíneo da maioria das pessoas que vivem com NMOSD – que voltou negativo. Chelsey foi uma das pessoas que vivem com NMOSD e cujo exame foi negativo para este marcador – estimadas em um terço – mas que ainda apresentam a doença.

“Sou grata pelo que sou capaz de fazer hoje porque estou ciente de que pode não ser o mesmo amanhã”.

Chelsey , vivendo com NMOSD

Chelsey permaneceu positiva durante seu diagnóstico, mas lembra de se sentir assustada. Os ataques recidivos podem levar a um acúmulo de sintomas debilitantes e cegueira, fraqueza muscular e paralisia. E, ao contrário das pessoas que vivem com EM, ela possuía pouquíssimas opções de tratamento. “Não quero ficar doente”, ela diz. “Quero ser capaz de andar, segurar e ver meus filhos. É muito difícil pensar sobre como o meu prognóstico em longo prazo pode ser”.

 

Anos mais tarde, Chelsey recuperou um pouco da visão do olho direito. Não perfeita, mas boa o suficiente para concluir as atividades diárias. “Há noites em que vou dormir e acordo na manhã seguinte com problemas que não possuía no dia anterior”. Viver com esta incerteza necessita de “um elemento de criatividade”, ela diz. “Como vamos viver a vida hoje? Sou grata pelo que sou capaz de fazer hoje porque estou ciente de que pode não ser o mesmo amanhã”.

Chelsey opera por instinto, tanto na sua viva como em sua abordagem de sua doença e diagnóstico incorreto. “Sempre que encontro alguém passando por uma jornada semelhante de diagnósticos errados, digo a ela para confiar em seus instintos”, ela diz. “Você é o seu melhor defensor, o que significa buscar incansavelmente um diagnóstico correto”.