Media Release

20.05.2019

Ação em São Paulo joga luz sobre a questão das dificuldades enfrentadas por pacientes com esclerose múltipla no mercado de trabalho

Doença atinge cerca de 35 mil pessoas no Brasil; tema será debatido na FIESP

 

Neste domingo, 17 de fevereiro, o ComSaude (Comitê da Cadeia Produtiva de Saúde e Biotecnologia) da FIESP (Federação das Indústrias do Estado de São Paulo), realizará, em parceria com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) e apoio da Roche Farma Brasil, uma série de ações com o objetivo de levar mais informação sobre a esclerose múltipla (EM) à sociedade. O evento será na Av. Paulista, 1313 - Jardins, São Paulo – SP, a partir das 10 horas.

Uma das iniciativas será um bate-papo às 11 horas, organizado pela Roche Farma Brasil, e que abordará os temas presentes no cenário da EM, entre eles, o da empregabilidade. Participarão o médico neurologista do Hospital Albert Einstein, Dr. Rodrigo Thomáz, e com a administradora Adriana de Arruda, que tem esclerose múltipla. Haverá também uma sensibilização sobre as formas de comunicação, as dificuldades enfrentadas e a simulação dos sintomas da doença, para que os participantes possam vivenciar as dificuldades encontradas por pacientes.

Fevereiro é o mês em que é lembrado o Dia Mundial das Doenças Raras (28), dentre elas, a esclerose múltipla. A doença neurológica crônica afeta cerca de 35 mil pessoas no país¹, sem causa determinada e sem cura, em que as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central. Os principais sintomas são fraqueza muscular, fadiga e dificuldade visual.
O médico neurologista do Hospital Albert Einstein Dr. Rodrigo Thomáz afirma que a desinformação e o preconceito ainda permeiam o cenário da EM. “Ainda hoje percebemos que muita gente considera esta uma doença de velho, de esclerosado. É importante esclarecer que é possível ter uma vida com qualidade, desde que o paciente tenha acesso à terapia correta”, conta o especialista.

O preconceito permeia também o ambiente de trabalho. “Muitos pacientes me pedem orientação sobre como contar no trabalho que teve o diagnóstico da esclerose múltipla. Ainda hoje vemos que eles enfrentam o medo de serem demitidos”, explica Rodrigo.

Para combater este cenário, é importante disseminar informação sobre a doença. Foi pensando nisso que o evento foi desenhado. Ele faz parte do programa +Saúde da FIESP, uma iniciativa do ComSaude, que promove a informação como forma de prevenção de riscos à saúde. “Acreditamos que, para melhorar o setor da saúde como um todo, deve haver um foco no paciente e na disseminação adequada de informações. Por isso, as ações que fazemos na calçada da Fiesp, em conjunto com parceiros especializados, são tão importantes”, afirma Gabriela Gazola, coordenadora do ComSaude.
 
Serviço:

Data: 17/02/2019 (Domingo)

Horário: a partir das 10h

Local: Calçada da FIESP

Endereço: Av. Paulista, 1313 - Jardins, São Paulo – SP.

Debate Esclerose Múltipla com Dr. Rodrigo Thomaz: 11 horas

 

Sobre a esclerose múltipla

A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica que afeta cerca de 35 mil pessoas no Brasil, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM, para a qual não há cura. EM ocorre quando o sistema imunológico ataca anormalmente o isolamento em torno de células nervosas (bainha de mielina) no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos, causando inflamação e danos consequentes. Este dano pode causar uma ampla gama de sintomas, incluindo fraqueza muscular, fadiga e dificuldade visual, e pode, eventualmente, levar à deficiência. A maioria das pessoas com EM são mulheres e experimentam seu primeiro sintoma entre 20 e 40 anos de idade, tornando a doença a principal causa de incapacidade não-traumática em adultos mais jovens.

A EM remitente recorrente é a forma mais comum da doença, aproximadamente 85% dos diagnosticados, e caracteriza-se por episódios de sinais ou sintomas novos ou agravados (recorrências), seguidos de períodos de recuperação. A maioria dos pacientes desta forma da doença irá, eventualmente, fazer transição para EM secundária progressiva, em que eles experimentam agravamento contínuo da deficiência ao longo do tempo.

Já a EM primária progressiva, a forma mais debilitante da doença, é marcada por sintomas que se agravam de forma constante, mas tipicamente sem recorrências distintas ou períodos de remissão. Aproximadamente 15% dos pacientes com esclerose múltipla diagnosticada, têm a forma progressiva da doença e, até agora, não havia nenhuma terapia aprovada.
A atividade da doença consiste em inflamação no sistema nervoso e perda permanente de células nervosas no cérebro e medula espinhal, mesmo quando seus sintomas clínicos não são aparentes ou não parecem estar piorando. O objetivo do tratamento é reduzir a atividade da doença para impedir que a incapacidade progrida.