A Roche em doenças raras

Embora algumas doenças individualmente sejam raras, coletivamente elas são tudo menos isso. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos de doenças raras em todo o mundo, sendo que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com essa condição1. Um número que se torna ainda maior quando pensamos em impacto social - envolvendo cuidadores, familiares e amigos. Em comum, os que vivenciam esta realidade compartilham, também, uma jornada de inúmeros desafios, contemplando desde as barreiras de acesso ao diagnóstico correto e ao tratamento multidisciplinar adequado, até o suporte e inclusão nas diferentes esferas da sociedade.

 

É importante ressaltar que este cenário crítico não deve ser uma condição inerente ao universo das doenças raras. Trata-se, sim, de um reflexo do caminho que temos a evoluir na ciência, indústria e administração pública para garantir que as pessoas impactadas por essa condição estejam assistidas e tenham os seus direitos básicos respeitados.

 

Na Roche, acreditamos que problemas complexos de saúde demandam soluções coletivas e estamos comprometidos em assumir um papel protagonista nessa rede de colaboração, rumo a um futuro em que nenhum paciente raro seja deixado para trás. Ao mesmo tempo em que investimos ostensivamente em Pesquisa & Desenvolvimento para solucionar necessidades médicas ainda não atendidas, priorizamos o trabalho conjunto com a comunidade de raras para endereçar os gargalos que comprometem a sustentabilidade dos sistemas de saúde e a assistência aos pacientes.



Rare Disease Day
Raros são muitos, raros são fortes, raros se orgulham.

 

Desde a sua criação em 2008, o Dia das Doenças Raras tem desempenhado um papel fundamental na construção de uma comunidade internacional de doenças raras, global e diversificada, mas unida em propósito.

 

Embora o Dia das Doenças Raras seja liderado pelo paciente, todos, incluindo indivíduos, famílias, cuidadores, profissionais de saúde, pesquisadores, médicos, formuladores de políticas, representantes da indústria e o público em geral, podem participar da conscientização e disseminação de informações.

 

Conheça a ação #ShareYourColors e compartilhe as suas cores por meio das redes sociais, juntos podemos começar a mudar e melhorar vidas dos 300 milhões de raros em todo o mundo.

 

Acompanhe estas conversas sobre os principais desafios vivenciados por quem convive com doenças raras:


Entenda o que são as doenças raras e como podemos contribuir para a jornada do paciente.

O que é a hemofilia e quais são os desafios de quem convive com esta doença?

Saiba mais sobre a AME e a importância de entendermos as necessidades das pessoas que convivem a condição.

A necessidade de união dos agentes sociais para otimizar a jornada do paciente raro





1 Ministério da Saúde