Parceria tem como foco o diagnóstico precoce e o estímulo de crianças com atraso no desenvolvimento, deficiências e doenças raras

 

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras atingem 65 a cada 100 mil pessoas. No Brasil, o número de pessoas que sofrem com alguma doença considerada rara chega a 13 milhões, segundo dados da Interfarma. E, por não serem tão conhecidas, a detecção de muitas delas acaba vindo muito tarde.

 

Dos primeiros sintomas ao diagnóstico final, um paciente leva até sete anos para descobrir que sofre com uma doença rara. Essa demora no tratamento contribui para que os sintomas físicos, mentais e emocionais comprometam a saúde do paciente e também seu convívio familiar e social. Por isso, a assistência prestada à jornada desse paciente torna-se fundamental ao tratamento.

 

Foi pensando nessa realidade tão desafiadora que a Roche e o UNICEF uniram-se no desenvolvimento de um projeto inédito para promover o diagnóstico precoce e o estímulo de crianças com atraso no desenvolvimento, deficiências e doenças raras. A iniciativa será implementada nas Unidades Básicas de Saúde (UBSs) de cinco capitais brasileiras e capacitará profissionais de saúde a diagnosticarem e assistirem os pacientes de forma mais assertiva e rápida.

 

O projeto será desenvolvido de janeiro de 2021 até dezembro de 2022 e é constituído por cinco pilares: capacitação de médicos e demais profissionais de saúde; Ampliação do conhecimento do cuidador, famílias e educadores sobre as condições do paciente raro; avaliação e certificação de excelência concedida às UBSs participantes, baseada na metodologia das Unidades Amigas da Primeira Infância (UAPI); articulação com o poder público, promovendo mudanças significativas na cadeia de atendimento; debates sobre o tema com a sociedade, profissionais e gestores públicos do nível municipal, no contexto das Semanas do Bebê (datas a serem definidas por cada cidade).

Juntos, os pilares de trabalho têm como propósito o avanço do cuidado integral e integrado nas áreas de saúde, educação e assistência social, para o diagnóstico precoce; o fortalecimento do conhecimento desses profissionais sobre desenvolvimento na primeira infância, o envolvimento e apoio às famílias e a importância da estimulação precoce de crianças com deficiências, doenças raras e atraso no desenvolvimento. 

  

“Essa iniciativa permite a cocriação de políticas de saúde entre o setor público, privado e organizações sociais oferecendo acesso à saúde de forma democrática, sustentável e eficiente”, explica Patrick Eckert, CEO da Roche Farma Brasil. “Estamos comprometidos em fazer dessa parceria uma catalisadora de mudanças positivas na jornada do paciente com doença rara no sistema de saúde público. Fazer agora o que o paciente precisa amanhã é o grande propósito da Roche”, complementa.

 

Os parceiros, junto ao poder público, estão em fase de definição das 5 capitais que devem receber a iniciativa.

 

O intuito é entender as características de cada município, contribuindo para a definição de fluxos entre os diversos níveis de atenção, referência para os serviços especializados para a confirmação diagnóstica, tratamento, estimulação e reabilitação dessas condições. A região Nordeste deve ser o foco principal para a implementação do projeto já que a prevalência dessas condições de saúde é maior nessas regiões.