Vivendo com a Hemofilia

 

Todo ano, 17 de abril é marcado pelo Dia Internacional da Hemofilia. Uma doença gerada por falta de coagulação no sangue, que se manifesta em uma a cada 10 mil pessoas em todo o mundo e que faz com que as pessoas que convivem com ela sangrem por mais tempo do que o normal.

 

Há dois tipos de hemofilia, o mais comum é chamado de hemofilia A, que ocorre por falta do fator VIII de coagulação do sangue, e B, por falta do fator IX. 350 mil pessoas são acometidas com essa doença rara ao redor do mundo.

 

Em 2021, o tema escolhido pela World Federation of Hemophilia para o dia da doença é “Adaptação para Mudança”, com o objetivo de abrir um debate sobre as adaptações necessárias para que todas as pessoas com hemofilia, crianças e adultos, tenham acesso aos cuidados e tratamentos necessários a uma vida com qualidade.

 

Diante dessa realidade, a Roche criou em 2019 a campanha “Inovar Sempre É Preciso” com o objetivo de levar informação de qualidade sobre a hemofilia para a sociedade durante o ano inteiro. A ideia é que não só crianças e adultos com hemofilia como também seus familiares e a população de modo geral saibam sobre os cuidados necessários e entendam que uma pessoa com hemofilia pode realizar seus sonhos e ter uma vida normal.

 

Como parte da campanha, a Roche criou uma cartilha especial para crianças intitulada “A Viagem de Lucas”, cujo personagem de cinco anos explica sua rotina com a doença de forma simples e didática. Seu maior sonho é ser astronauta e, por meio de sua história de vida, ele reforça que sua condição jamais o impedirá de alcançá-lo.

 

Além da campanha, neste ano, a Roche firmou uma parceria inédita com o Unicef para a realização de um projeto que promoverá o diagnóstico precoce e o estímulo de meninas e meninos com atraso no desenvolvimento, deficiências e doenças raras – entre elas a hemofilia. A iniciativa será implementada em Unidades Básicas de Saúde de algumas capitais brasileiras, capacitando profissionais de saúde para realizar o diagnóstico inicial, acompanhar e encaminhar as crianças ainda na primeira infância para a assistência adequada. Uma parceria com potencial de transformar a vida dos pacientes e impulsionar um desenvolvimento mais ágil e sustentável de todo o ecossistema de saúde.

 

“Com orientação médica é possível que uma criança com hemofilia tenha uma infância feliz, correndo, brincando e praticando atividades físicas. Por esse motivo é tão importante termos os profissionais de saúde capacitados para desconfiar e encaminhar essas crianças para serviços especializados, assim elas conseguem ter acesso a tratamentos que possibilitem uma infância o mais próxima possível a de qualquer outra criança de sua idade e uma vida com mais qualidade.”, afirma Lenio Alvarenga, Diretor de Acesso e Médico da Roche Farma Brasil.


Conheça a jornada completa do Lucas

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Referência:  

  1. https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#what_is_hemophilia