Nas últimas décadas, nossa vida foi transformada pela tecnologia.
Para os cerca de 12 mil brasileiros que vivem com hemofilia, o impacto da inovação é ainda maior.

Descubra o que já mudou, o que está mudando e o que o futuro reserva para o tratamento dessa doença.

Conheça a história de pessoas que não se contentam com as coisas como estão.

E celebre conosco as inovações que transformam a vida de pacientes ontem, hoje e sempre.

 

 

Tania Pietrobelli

Quando recebi o diagnóstico do meu filho, fiquei muito insegura com o futuro. Eu não sabia nada sobre hemofilia. Pensava que meu filho não sobreviveria, pensei até em deixar de trabalhar. Mas os médicos explicaram todas as opções de tratamento. Naquela época, eles compararam nossa situação com a de quem tinha diabetes. Foi assim que eles me fizeram ver que era possível ter uma vida plena com o tratamento adequado. A coragem de buscar novas possibilidades foi a grande diferença na vida do nosso filho. Hoje nossa organização ajuda pacientes e famílias do País inteiro a buscarem e conquistarem essa força.

Tania Maria Onzi Pietrobelli
Presidente da FBH

Dra. Paloma Borges

Lembro de um paciente com 1 ano e meio de idade. No começo, pensamos que as lesões eram por violência doméstica, mas conseguimos uma ordem judicial para fazer os exames e confirmamos que era Hemofilia A. Os pais eram muito jovens e viviam onde era difícil ter acesso ao tratamento. Hoje, o paciente faz duas infusões por semana e os pais estão aprendendo a fazer o procedimento em casa. Pequenas atitudes como essa, podem mudar a vida de pacientes todos os dias.

Dra. Paloma Borges - MT
Enfa. Maria Lúcia Perri - MT

Dra. Melissa Gonçalves

Temos uma paciente que, depois de dez anos estabilizado no tratamento, nos procurou dizendo queria começar a fazer musculação. Trabalhamos com uma equipe multidisciplinar para personalizar o tratamento dele, e os resultados foram tão bons que foi possível diminuir a dose habitual de fator VIII. Sem a chegada do tratamento profilático, o apoio da família e a atitude de protagonismo desse paciente, isso não seria possível.

Dra. Melissa Arrigatto Gonçalves
Médica
CHS Sorocaba - SP

Ana Leopoldino

Usamos um aplicativo de mensagens para aproximar a equipe do hemocentro, os pacientes e seus familiares. Houve até dois casos em que a troca de informações e experiências pelos médicos do grupo ajudaram a diagnosticar pacientes com hemofilia A grave. A melhoria na qualidade de vida dos pacientes é grande.

Ana Leopoldino
HEMOPI - PI

Rejane Mendes

Quando comecei meu trabalho com pacientes, em 1989, não dava nem para sonhar em ter o medicamento na geladeira de casa. É claro que queremos mais inovação. Mas é importante conhecer o passado para valorizar a tecnologia de hoje. Por isso, montamos na nossa unidade uma exposição permanente contando a história das transfusões de sangue.

Rejane Mendes
Psicóloga
Hemocentro Juiz de Fora - MG

Nadma Dantas

Trabalho como assistente social no ambulatório desde 2014. Logo percebi que o serviço social podia fazer mais. Passamos a acompanhar os pacientes com mais frequência, informando que o tratamento atual pode melhorar sua qualidade de vida, aumentar sua autonomia e permitir uma vida plena sem limitações na vida diária. Hoje, são poucos os pacientes que não seguem o tratamento proposto.

Nadma Dantas
Assistente social Hemocentro de Belo Horizonte - MG

 

 

 


A ciência, a tecnologia e a medicina não param de avançar. Como você espera que a sua vida seja no futuro? Escreva uma mensagem para você mesmo dizendo como imagina a sua vida daqui a cinco anos. A gente entrega pra você lá em 2024.