#VisibilidadeRara

Movimento lançado pela Roche Farma Brasil contará com iniciativas que buscam ampliar o espaço para as discussões sobre doenças raras na sociedade brasileira

 

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença considerada rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil, ou seja, 1,3 a cada 2 mil pessoas. Embora pareça pouco, quando consideramos as doenças raras como um todo, englobando todas as patologias, estamos falando de milhões de pessoas. Estima-se que, no Brasil, 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara. E esse número é ainda maior quando pensamos em impacto social - envolvendo cuidadores, familiares e amigos.

 

Estima-se que pacientes com doenças raras levem, em média, de 6 a 8 anos para receber um diagnóstico definitivo, segundo o levantamento Global Genes. Este fato ocorre devido à dificuldade de acesso aos centros especializados, como também devido aos vários sintomas que, por muitas vezes, podem ser confundidos com outras doenças mais prevalentes, levando os profissionais de saúde a não suspeitarem de uma doença considerada rara.

 

Em 2008, a Organização Europeia de Doenças Raras decretou o dia 28 de fevereiro como Dia Mundial das Doenças Raras para conscientizar governantes, profissionais da saúde e a população sobre a existência destas doenças. Essa conscientização tem o potencial de reduzir o tempo necessário para o diagnóstico, facilitar a instituição de políticas públicas voltadas a esses pacientes, melhorar o cuidado como um todo, além de incentivar o investimento em pesquisas que visem a melhora no tratamento.

 

 

No Brasil, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

 

Mesmo diante de todo esse movimento, ainda existem diversas necessidades não atendidas e barreiras a serem transpostas no cenário das doenças raras. A Roche está empenhada em reunir os demais atores e contribuir de diferentes formas para mudar este cenário. Com o propósito de não deixar nenhum paciente para trás, a empresa apresenta o movimento #VisibilidadeRara que tem como foco a construção de reflexões para que haja uma mudança neste cenário, destacando também seu comprometimento com a causa. O movimento inclui em sua agenda iniciativas que visam ampliar o espaço para as discussões sobre doenças raras.

 

Em linha com este propósito, a empresa participou no dia 25 de fevereiro da 2ª edição do Webinar Folha sobre Doenças Raras. Lenio Alvarenga, Diretor de Acesso e Médico da Roche Farma Brasil abordou temas como os avanços da pesquisa clínica no segmento, a importância do diagnóstico precoce e os cuidados assertivos aos pacientes raros.

 

“Como empresa da saúde comprometida com a qualidade de vida dos pacientes, reconhecemos em nossas decisões a importância do diagnóstico precoce e da oferta de novas opções terapêuticas inovadoras para doenças consideradas raras, ” afirma Lenio. A atuação da Roche no segmento de doenças raras se iniciou em 1995, com o tratamento de fibrose cística, e atualmente a empresa conta com inovações destinadas ao tratamento de diversas outras doenças raras, como atrofia muscular espinhal, hemofilia, esclerose múltipla e fibrose pulmonar idiopática, além de um pipeline robusto que busca atender áreas com uma grande necessidade médica não atendida.

A Roche reforça o seu comprometimento com a comunidade de doenças raras, buscando soluções e melhorias na qualidade de vida e inclusão das pessoas que convivem com essas doenças.

 

Saiba mais sobre nossa atuação em doenças raras