Os desafios das doenças raras

 

Os avanços necessários para trazer maior qualidade de vida aos pacientes que convivem com essas condições

 

O dia 28 de fevereiro é lembrado como o Dia Mundial das Doenças Raras, data que visa fomentar e discutir as necessidades não atendidas e os obstáculos enfrentados por pessoas que lidam com essas condições.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é classificada como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivem com alguma condição rara, de acordo com uma pesquisa, divulgada pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). Entre os exemplos dessas enfermidades estão a esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, entre outras.

A pesquisa ainda apontou que a maioria dessas doenças — 75% — se manifesta no início da vida e acomete, principalmente, crianças de até 5 anos de idade. E muitos morrem antes de completar 18 anos.

Por serem raras, conseguir tratamento não é uma questão simples, o acesso ao diagnóstico e à terapia adequada ainda é uma grande dificuldade enfrentada pelos pacientes, assim, a discussão e a implementação de políticas de saúde para essas doenças é uma questão que deve se manter constantemente em pauta.

Garantir o alcance a medicamentos e uma melhor qualidade de vida para essas pessoas é um compromisso de diversos atores da sociedade. O diálogo entre o poder público e privado deve ser contínuo para viabilizar soluções e pesquisas que mudem esta realidade.

O governo brasileiro acaba de divulgar, em razão da data, mudanças na aquisição de medicamentos para doenças raras, com uma nova modalidade de risco compartilhado (considerando eficácia do produto) entre o sistema público e o fornecedor da medicação, aproximando o Brasil de países que já utilizam essa modelagem, como Canadá, Itália, França, Espanha, Alemanha e Inglaterra.

A Roche Farma Brasil acredita que o futuro é uma via de mão dupla em colaborações como esta, em que a sociedade pode dividir responsabilidades entre iniciativa público e privada a fim de garantir o desenvolvimento dos cuidados com a saúde,  essenciais para o sucesso e avanço nos tratamentos das doenças raras.