Existe uma extensa comunidade para Atrofia Muscular Espinhal; Composta por amigos, familiares, médicos, cuidadores, pesquisadores e cientistas, que está sempre trabalhando para entender os desafios diários enfrentados pelos adultos AME. Conforme a doença avança, os adultos com AME podem precisar de auxílio para realizar atividades cotidianas, como se levantar da cama, vestir-se, escovar os dentes e fazer as refeições. Muitos aceitam essa dependência e afirmam que qualquer pequena melhora nas habilidades motoras faz toda a diferença na vida diária, ajudando-os a manter algum nível de independência de se expressar por conta própria.
Por exemplo, o neurologista pediátrico Dr.Laurent Servais, comentou sobre o importante papel emocional das artes plásticas na vida de uma paciente com AME. “Ela era capaz de criar pinturas muito bonitas, melhor do que qualquer outra pessoa, mas infelizmente ela começou a perder essa habilidade”, ele diz. Isso foi horrível, porque “a arte a permitia ir além do próprio corpo e imaginar outro mundo". Uma habilidade motora fina, como conseguir segurar um pincel, “é provavelmente a função mínima que uma escala de avaliação consegue capturar, mas eu posso dizer que, para essa artista, essa função é extremamente importante”, ele afirma.
O trabalho das organizações de pacientes tem um papel fundamental no suporte às pessoas com AME ao aproximá-las umas das outras tanto física quanto virtualmente. “Os adultos com AME afirmam que se conseguissem estabilizar os movimentos das mãos, isso faria toda a diferença do mundo para eles”, diz R. Rodney Howell, M.D., Presidente do Conselho da Associação de Distrofia Muscular (MDA). Lucja Grajkowska, Ph.D., Gerente de Conteúdo Médico Educativo na MDA, acrescenta: “Para muitas pessoas, o pior é perder a habilidade de se arrumar. A habilidade de levantar os braços para pentear os cabelos ou se alimentar faz toda a diferença na qualidade de vida desses pacientes."
É inspirador ver que os adultos com AME encontraram formas de trabalhar com seus entes queridos para lidar com os obstáculos diários de mobilidade e independência. E essas pessoas, inclusive amigos e familiares, garantem que ajudá-los nessas tarefas físicas do cotidiano é um privilégio, não um peso. Kenneth Hobby, Presidente da Cure SMA, afirma que os adultos com AME ainda são obrigados a enfrentar muitos desafios diários. Entretanto ele acrescenta: “Frequentemente nós ouvimos da nossa comunidade que eles se sentem capazes de superar esses desafios. Eles estão seguros da sua habilidade de fazer coisas extraordinárias, viver de forma independente e contribuir para a família e a sociedade".
Como empresa, estamos focados em aprofundar o entendimento sobre a AME através de pesquisas científicas, e é uma honra fazer parte de uma comunidade tão resiliente. A seguir, apresentamos algumas histórias de adultos com AME que vivem a vida em seus próprios termos, e traremos muitas outras nos próximos meses.
Kevan foi diagnosticado com AME na idade em que a maioria das crianças está aprendendo a andar. “Eu cresci com pais maravilhosos, um irmão saudável e uma irmã com AME”, ele diz. “Essas conexões moldaram a minha forma de interagir com o mundo.” Ao mesmo tempo, Kevan valoriza algumas memórias da faculdade justamente por sua trivialidade. Uma vez, seus amigos fizeram um jantar. Quando Kevan chegou, ele se deparou com uma escada na entrada. Um amigo olhou para ele e disse: “Nós não pensamos nisso, porque não vemos você como alguém diferente. Nós queremos você aqui com a gente.” Antes que Kevan pudesse pensar numa resposta, o amigo o carregou escada acima.
Hoje, Kevan tem 33 anos de idade e alguns dos mesmos amigos da faculdade ainda o carregam em trilhas pelas montanhas em diferentes países do mundo. O grupo arrecadou fundos para desenvolver uma mochila especial para isso através de um projeto chamado “We Carry Kevan". Esse também é o nome da ONG que Kevan fundou com uma única missão: redefinir a acessibilidade através do esforço conjunto.
Durante seus muitos anos vivendo com AME, Shane Burcaw, de 26 anos de idade, diz que busca conforto na sabedoria de estranhos. “Ver uma variedade tão grande de experiências e a forma como pessoas diferentes lidaram com as coisas e o que elas estão fazendo na vida adulta me fez crer que eu também sou capaz”, ele explica. Hoje, Shane é autor, blogger, estrela do Youtube e palestrante. Seu objetivo é mudar a percepção do público com relação às pessoas com necessidades especiais, inclusive no que diz respeito aos relacionamentos amorosos. Mesmo com todas essas conquistas, Shane ainda se preocupa em ser um peso para os outros. “Geralmente não tem por que eu me sentir assim, exceto pela sensação de precisar de ajuda a vida inteira", ele diz. Sua noiva, Hannah, é sua parceira e cuidadora, e isso pode ser complicado, Shane admite. “Mas a Hannah me ajudou a superar a sensação de que sou um peso”, ele afirma.
Para alguém como Shane, ter uma rede que comunica boas notícias é muito importante: “Eu penso em mim com 13 anos de idade descobrindo meu próprio prognóstico na internet pela primeira vez.” Felizmente hoje, os canais de informação na rede de AME oferecem esperança aos membros mais jovens da comunidade. Segundo Shane, “com o avanço da tecnologia adaptativa e dos tratamentos médicos, frequentemente os indivíduos diagnosticados com AME podem ir à escola, trabalhar e começar suas próprias famílias”.
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