Para muitos daqueles que vivem com esclerose múltipla (EM), os sintomas e o impacto no dia a dia podem, com frequência, fazer com que se sintam desconectados e isolados. Eles precisam se adaptar a um novo estilo de vida à medida que buscam tomar as rédeas de sua saúde.
No entanto, frequentemente, muitos outros indivíduos pensam ou se sentem da mesma maneira conforme navegam pela compreensão de sua doença.
É importante manter-se conectado: a outros, mas também a você mesmo. Ao compartilhar suas experiências, você pode aprender como lidar com isso, enquanto supera desafios e novas experiências com essa doença progressiva.
Nós conversamos com membros da comunidade de EM, que compartilharam suas experiências e seus sentimentos, de forma anônima, sobre como esta doença fez com que se sentissem isolados, mas também sobre as maneiras pelas quais a conexão com outros os ajudou a se sentirem amparados.
“Estamos fazendo o possível, como família, para nos adaptarmos à nossa nova realidade. Minha mente divaga quando penso sobre nosso futuro incerto, e isso me chateia bastante. Estou tentando estar mais presente no momento enquanto fazemos ioga juntos para tentar reduzir o estresse em nossas vidas.
Embora nosso futuro seja um tanto incerto, o que é certo é que uma mentalidade positiva, o amor que temos um pelo outro e ter um estilo de vida saudável com sorte se traduzirão em uma vida longa e feliz para o meu marido.”
Preocupar-se com o futuro é comum, não só para os pacientes, mas também para seus entes queridos. Estar presente no momento é importante. Tente estabelecer objetivos atingíveis para se conectar consigo mesmo e com a sua saúde, ajudando a lidar com os sintomas agora e no longo prazo.
“Inusitadamente, minha mãe foi diagnosticada logo antes de completar 70 anos – ela provavelmente permaneceu não diagnosticada por décadas… Nós enxergamos a EM dela como um desafio conjunto da família e fazemos de tudo para tornar a vida dela mais fácil. Isso impacta não somente ela, mas todos nós, em especial meu pai, que é o cuidador principal. Nós nos fortalecemos juntos e aprendemos, por meio da história da minha mãe, qual é o verdadeiro significado de viver como uma família, cuidando uns dos outros.
Por vezes, pode parecer difícil falar sobre a sua EM com amigos e familiares, mas as pessoas mais próximas de nós podem ser uma fonte valiosa de apoio.
“Quando falamos com outras pessoas da comunidade de EM sobre todos os sintomas e problemas, todos dizem: "Ah sim, pensando bem, eu também tenho esse problema, e tenho esse problema e outros problemas”. Quando isso acontece, você sabe que não é você, é a EM que está causando esses problemas. E se é a EM, então há uma maneira de lidar com isso.”
Com frequência, os sintomas da EM nem sempre são reconhecíveis. Eles permanecem ocultos e seu impacto na qualidade de vida pode, muitas vezes, não ser visto por outras pessoas. É por isso que é importante se conectar com outras pessoas da comunidade de EM, o que pode ajudá-lo a compreender a sua própria doença e como manejá-la melhor.
“Ninguém sabe como me sinto todos os dias, mas para mim é muito difícil ser uma mãe, colega de trabalho, amiga, esposa, e ser eu mesma. É muito difícil, para mim, fazer muitas das coisas que quero fazer durante o dia e me sentir exausta do momento em que eu acordo até o momento em que vou dormir.”
A fadiga é, com frequência, um sintoma comum da EM, que nem sempre é fácil de ser reconhecida. Lembre-se de fazer pausas e tomar o tempo necessário para recarregar as energias. A EM não precisa ser um obstáculo para aproveitar a vida ao máximo.
“Eu decidi me conectar mais com pessoas como eu pessoalmente. Tornei-me cuidador de um amigo guerreiro que luta contra a EM para que eu pudesse entender melhor a perspectiva do cuidador…”
A figura do cuidador oferece apoio e incentivo ao indivíduo que vive com a EM, e também a si mesmo. A comunicação é a chave, sendo importante também para ambos compartilharem seus sentimentos abertamente, a fim de estimular uma relação positiva.
“Claro, é muito difícil encontrar as palavras certas. Às vezes, eu não consigo encontrar as palavras certas para explicar o que eu gostaria de dizer. Então eu levo um tempo tentando…. Você viu, é disso que estou falando.”
Para muitas pessoas acometidas pela EM, com frequência pode ser difícil encontrar as palavras certas para dizer. Mas não tem problema. Pare por um momento para se conectar consigo mesmo, até que esteja pronto, e depois tente se conectar com os outros. Muitas vezes, conversar pode ajudar.
"Eu dependo do meu parceiro para muitas coisas, desde cozinhar até me ajudar a sair do banho e ir para a cama à noite... Antes da Covid, meu parceiro viajava muito para o exterior a trabalho, e agora que as coisas estão se abrindo mais, pode ser que ele faça mais viagens locais... Um amigo vem ficar comigo sempre que meu parceiro não está e, ao longo do tempo, aprendemos super bem a trabalhar juntos, formando um time bem coordenado... Tenho sorte de ainda ter qualidade de vida.”
A pandemia global sem dúvidas alterou aspectos das nossas vidas, durante nossa jornada em busca do ‘novo normal’. O planejamento precoce e a ajuda da sua rede de suporte o ajudarão a lidar com sua EM e com as atividades diárias.
Cada pessoa lida com sua EM e seus sintomas de um modo diferente e é importante reservar tempo para reconhecer isso.
Neste Dia Mundial da EM, nós queremos ajudá-lo a se conectado, não só com aqueles à sua volta, mas com outras pessoas que compartilham experiências, sentimentos e dúvidas semelhantes sobre o impacto da EM e as maneiras de lidar com ela.
Compartilhe suas experiências e conecte-se com outros durante sua jornada!