Luciana Holtz de C. Barros
Fundadora e presidente do Instituto Oncoguia
Psicóloga, especialista em psico-oncologia e bioética
Empreendedora social e fellow social Ashoka
Acredito em uma jornada ideal que seja adaptável aos problemas e as realidades de cada local. Se conhecemos bem os problemas, podemos garantir que eles sejam priorizados e ou sanados com mais eficácia. Por exemplo, se sabemos que em um determinado local existe um enorme gargalo para fazermos biópsias, precisamos de maiores esforços e infraestrutura nessa fase. E em um segundo momento, após a avaliação, pode-se focar em outro problema. Se adaptável, precisa de constante revisão e avaliação.
Também precisamos de uma jornada em que as diferentes fases sejam conectadas, transparentes e priorizem o que importa para o paciente naquele exato momento.
Ex: médicos, equipe multi, indústria, associações de pacientes, sociedade etc.
A colaboração amplia a possibilidade desse paciente ser realmente ouvido, atendido e cuidado em sua integralidade.
A medicina personalizada pode agilizar processos e garantir mais efetividade, principalmente nas fases de diagnóstico e tratamento.
Como associação de pacientes, quais os principais desafios que vocês enfrentam na busca pela jornada ideal para o paciente de câncer?
Infelizmente faltam muitas coisas:
dados
transparência no processo
políticas existem, mas não são cumpridas.