A vida dos adultos que vivem com AME e seus desafios

A jornada das pessoas que vivem com atrofia muscular espinhal (AME) é complexa e abrangente. À medida que amadurecem, além dos desafios relacionados a AME, surgem questões inerentes à vida de qualquer adulto, tais como estigmas e expectativas sociais, carreira e finanças. 

Além disso, existe a expectativa de nutrir laços familiares e de amizade, manter o bem-estar psicológico, enfrentar adversidades e demonstrar resiliência diante dos desafios diários impostos pelas limitações que a AME traz. Se você convive com AME ou com alguém que tem a doença, esperamos que este artigo traga informações relevantes. Pode ser inspirador ouvir histórias de outras pessoas que enfrentam esses obstáculos que se fazem mais presentes na vida adulta.

O primeiro desafio da vida adulta com AME, segundo pesquisa internacional

Um dos primeiros obstáculos que as pessoas com AME enfrentam ao entrar na vida adulta é a transição para essa fase. No artigo australiano Getting ready for the adult world: How adults with spinal muscular atrophy perceive and experience healthcare, transition and well-being (Preparação para o mundo adulto: Como adultos com atrofia muscular espinhal percebem e experimentam cuidados de saúde, transição e bem-estar), muitos dos entrevistados descreveram a passagem da pediatria para o cuidado adulto como "desafiadora".2As dificuldades estavam associadas a aprender a navegar em um sistema de saúde novo e complexo e a se envolver com especialistas desconhecidos, cuja abordagem foi percebida como impessoal e compartimentalizada.

Apesar de todos os desafios enfrentados por esses pacientes adultos, há como facilitar a sua jornada desde o seu diagnóstico até acompanhamento com a equipe multidisciplinar, passando pelo importante acolhimento dessas pessoas por toda a sociedade. Mas antes é preciso entender quais são suas queixas e frustrações. 

Quais são as outras dificuldades enfrentadas, segundo dados do Brasil

De acordo com uma pesquisa feita pela revista Veja, em parceria com a Roche e o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), intitulada "Retrato da AME no Brasil", as maiores queixas e frustrações estão, na verdade, escondidas no cotidiano, marcado pelo despreparo da sociedade, pela falta de conhecimento sobre o tema e, também, por um diagnóstico demorado.3

Além disso, o acesso a medicamentos e terapias de suporte também demonstrou ser causa de grande insatisfação, 78% relataram ter dificuldades em conseguir acesso aos medicamentos e 63% terapias pelo SUS ou convênio médico, como fisioterapia.3

Mas além das dificuldades, os estigmas sociais também é um grande desafio

É necessário compreender também aspectos mais profundos que implicam diretamente na vida desses adultos, por exemplo, a forma como são percebidos e como eles próprios se enxergam no mundo. 

Os estigmas e as expectativas sociais influenciam a experiência de vida dos pacientes com AME e, por vezes, estereótipos culturais sobre a deficiência entram em conflito com os seus sonhos: "Eu tive que lutar para lidar com a autoestima, especialmente sendo mulher e tendo expectativas do que eu deveria ser capaz de proporcionar em termos de relacionamentos, maternidade etc.", conta uma paciente chinesa de 26 anos no artigo australiano.2

A participação de amigos, familiares, médicos, cuidadores, pesquisadores e cientistas trabalhando para entender os desafios diários que essa condição traz é também fundamental.

E como é a trajetória profissional do adulto com AME?

Na pesquisa realizada pela Veja, quase metade dos respondentes (49%) se identificou com a afirmação "Pouca ou nenhuma inclusão no mercado de trabalho". Isso, atrelado à falta de conhecimento da sociedade sobre a AME, de acessibilidade, de acolhimento e inclusão de pessoas com deficiência no Brasil, são aspectos que desafiam a comunidade.3

Prover o suporte financeiro para o futuro pode gerar ansiedade e preocupações, ainda mais para quem vive com AME. Por isso, ter um plano financeiro e de carreira bem estruturado pode ser um caminho , especialmente para jovens adultos que estão começando sua jornada de trabalho. O dilema de como e quando falar sobre as limitações motoras causadas pela doença, em uma entrevista de emprego, pode ser um desafio.4

A Roche

A atuação da Roche é orientada pelo propósito de melhorar a qualidade de vida de quem convive com atrofia muscular espinhal. Em parceria com a comunidade de AME, desenvolvemos estratégias para atender às necessidades dos pacientes, desde o desenvolvimento de novas terapias até o fortalecimento das políticas públicas voltadas ao acesso à saúde e à inclusão.