A jornada das pessoas que vivem com atrofia muscular espinhal (AME) é complexa e abrangente. À medida que amadurecem, além dos desafios relacionados a AME, surgem questões inerentes à vida de qualquer adulto, tais como estigmas e expectativas sociais, carreira e finanças.
Além disso, existe a expectativa de nutrir laços familiares e de amizade, manter o bem-estar psicológico, enfrentar adversidades e demonstrar resiliência diante dos desafios diários impostos pelas limitações que a AME traz. Se você convive com AME ou com alguém que tem a doença, esperamos que este artigo traga informações relevantes. Pode ser inspirador ouvir histórias de outras pessoas que enfrentam esses obstáculos que se fazem mais presentes na vida adulta.
Um dos primeiros obstáculos que as pessoas com AME enfrentam ao entrar na vida adulta é a transição para essa fase. No artigo australiano Getting ready for the adult world: How adults with spinal muscular atrophy perceive and experience healthcare, transition and well-being (Preparação para o mundo adulto: Como adultos com atrofia muscular espinhal percebem e experimentam cuidados de saúde, transição e bem-estar), muitos dos entrevistados descreveram a passagem da pediatria para o cuidado adulto como "desafiadora".2 As dificuldades estavam associadas a aprender a navegar em um sistema de saúde novo e complexo e a se envolver com especialistas desconhecidos, cuja abordagem foi percebida como impessoal e compartimentalizada.
Apesar de todos os desafios enfrentados por esses pacientes adultos, há como facilitar a sua jornada desde o seu diagnóstico até acompanhamento com a equipe multidisciplinar, passando pelo importante acolhimento dessas pessoas por toda a sociedade. Mas antes é preciso entender quais são suas queixas e frustrações.
De acordo com uma pesquisa feita pela revista Veja, em parceria com a Roche e o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), intitulada "Retrato da AME no Brasil", as maiores queixas e frustrações estão, na verdade, escondidas no cotidiano, marcado pelo despreparo da sociedade, pela falta de conhecimento sobre o tema e, também, por um diagnóstico demorado.3
97% dos respondentes relataram já ter deixado de frequentar um local por falta de acessibilidade³
60% deles mencionam barreiras tão básicas quanto a má qualidade de ruas e calçadas³
33% dos entrevistados foram necessários 5 ou mais médicos consultados até chegar ao diagnóstico³
Além disso, o acesso a medicamentos e terapias de suporte também demonstrou ser causa de grande insatisfação, 78% relataram ter dificuldades em conseguir acesso aos medicamentos e 63% terapias pelo SUS ou convênio médico, como fisioterapia.3
É necessário compreender também aspectos mais profundos que implicam diretamente na vida desses adultos, por exemplo, a forma como são percebidos e como eles próprios se enxergam no mundo.
Os estigmas e as expectativas sociais influenciam a experiência de vida dos pacientes com AME e, por vezes, estereótipos culturais sobre a deficiência entram em conflito com os seus sonhos: "Eu tive que lutar para lidar com a autoestima, especialmente sendo mulher e tendo expectativas do que eu deveria ser capaz de proporcionar em termos de relacionamentos, maternidade etc.", conta uma paciente chinesa de 26 anos no artigo australiano.2
A participação de amigos, familiares, médicos, cuidadores, pesquisadores e cientistas trabalhando para entender os desafios diários que essa condição traz é também fundamental.
Na pesquisa realizada pela Veja, quase metade dos respondentes (49%) se identificou com a afirmação "Pouca ou nenhuma inclusão no mercado de trabalho". Isso, atrelado à falta de conhecimento da sociedade sobre a AME, de acessibilidade, de acolhimento e inclusão de pessoas com deficiência no Brasil, são aspectos que desafiam a comunidade.3
Prover o suporte financeiro para o futuro pode gerar ansiedade e preocupações, ainda mais para quem vive com AME. Por isso, ter um plano financeiro e de carreira bem estruturado pode ser um caminho , especialmente para jovens adultos que estão começando sua jornada de trabalho. O dilema de como e quando falar sobre as limitações motoras causadas pela doença, em uma entrevista de emprego, pode ser um desafio.4
A atuação da Roche é orientada pelo propósito de melhorar a qualidade de vida de quem convive com atrofia muscular espinhal. Em parceria com a comunidade de AME, desenvolvemos estratégias para atender às necessidades dos pacientes, desde o desenvolvimento de novas terapias até o fortalecimento das políticas públicas voltadas ao acesso à saúde e à inclusão.
Referências: 1. Centers for Disease Control and Prevention. Tools for Tracking Milestones. All Checklists with Tips. Disponível em: https://www.cdc.gov/ncbddd/actearly/pdf/other-lang/Brazilian-Portuguese-Checklists_LTSAE-P.pdf. Acesso em: 09 mar 2022. 2. Wan HWY, Carey KA, D'Silva A, Kasparian NA, Farrar MA. Getting ready for the adult world: how adults with spinal muscular atrophy perceive and experience healthcare, transition and well-being. Orphanet J Rare Dis. 2019 Apr 2;14(1):74. 3. Ruprecht T. Retrato da AME no Brasil. São Paulo: Editora Abril; 2022. Disponível em: https://assets.roche.com/f/173846/x/58ecc454a0/book-saude-ame-v2.pdf. Acesso em: 28 set 2023. 4. Cure SMA. Living unlimited with SMA: A booklet for adults with SMA.Cure SMA, 2023. Disponível em: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2023/05/Living-Unlimited-Adults-with-SMA-Booklet.pdf. Acesso em: 13 set 2023.