Um olhar sobre a AME tipo III no Brasil
Publicado em 12/Agosto, 2025
Confira a nova pesquisa realizada pela Veja Saúde, com o apoio da Roche e do INAME (Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal), sobre os desafios e percepções de quem convive com a atrofia muscular espinhal tipo III.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo III impõe desafios cotidianos profundos a quem convive com ela. Com apoio da Roche e do INAME, a nova pesquisa da VEJA SAÚDE revela um retrato inédito da realidade de pessoas diagnosticadas com essa condição e de seus cuidadores, a partir de dados coletados com mais de 120 participantes em todo o Brasil.
O levantamento aponta que, mesmo com os avanços da ciência e do cuidado integral, a ausência de protocolos clínicos específicos e a dificuldade de acesso continuam sendo grandes obstáculos. A maioria dos entrevistados levou anos para obter um diagnóstico e ainda enfrenta barreiras importantes, como:
deslocamentos longos até centros especializados,
falta de acessibilidade em espaços públicos e
impacto financeiro contínuo com terapias e acompanhamento.
Entre os participantes, 83% relataram já ter perdido a capacidade de correr, e 54% já não conseguem andar. Muitas dessas pessoas dependem parcial ou totalmente de cuidadores, que, por sua vez, enfrentam jornadas de sobrecarga emocional e física. Mais de 90% dos cuidadores são mães, e uma parcela significativa precisou deixar ou reduzir o trabalho para assumir essa função.
Apesar dos desafios, a pesquisa também traz sinais de esperança: cresce a percepção sobre a importância da inclusão, da empatia e da visibilidade social da AME. Ainda assim, 95% dos entrevistados relataram episódios de preconceito, e a maioria acredita que o sistema de saúde, o mercado de trabalho e os espaços públicos ainda não estão preparados para atender plenamente pessoas com AME.
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:quality(90)/ "95% das pessoas com AME disseram já ter sofrido algum tipo de preconceito.")
Esse é um convite para olhar mais de perto para as pessoas com AME tipo III. Conhecer suas histórias, entender seus desafios e apoiar ações que tornem a jornada mais justa, acolhedora e acessível.
Conheça os dados completos da pesquisa e saiba mais sobre o futuro da AME tipo III no Brasil.