Conselhos aos amigos e familiares de alguém com FPI
Se seu parceiro(a) ou cônjuge tiver sido diagnosticado com FPI, você poderá cada vez mais acabar assumindo o papel de cuidador principal. Isso pode ser algo para o qual você não estava preparado ou não esperava, e pode afetar seu relacionamento físico e emocional. Mas não se preocupe, você não está sozinho. Como cuidador, é importante reconhecer que você também tem necessidades e garantir que cuide bem de si mesmo. Para ajudá-lo com isso, aqui estão algumas sugestões:
Entenda a FPI, para o seu benefício e o deles
Mantenha-se informado. Compreender o que esperar da FPI e descobrir o máximo possível sobre as opções de tratamento disponíveis o ajudará a fazer as perguntas certas, caso você acompanhe um ente querido em uma consulta médica. Isso é sempre aconselhável, pois você é uma parte importante da equipe e pode ajudar a garantir que a pessoa de quem você cuida receba o tratamento certo no momento certo.
Um pouco de conhecimento também ajudará você a se preparar adequadamente para o futuro e poderá reduzir parte da preocupação e ansiedade em relação ao que virá pela frente.
Crie sua própria rede de apoio
Mantenha-se conectado. É vital manter-se conectado aos seus amigos e familiares. A doença e cuidar de alguém que está doente podem ser muito isolantes. É importante que você construa uma rede de apoio sólida. Amigos e familiares podem fornecer apoio moral indispensável, e uma visita geralmente proporciona um valioso reforço psicológico. Eles também podem lhe dar uma pausa, permitindo que você saia para tomar um café, assista a um filme ou apenas tenha um pouco de tempo pessoal consigo mesmo.
Encontre pessoas como você. Procure on-line por outros cuidadores para se conectar. Às vezes, seu médico ou enfermeiro pode ajudar com isso, colocando você em contato com grupos de cuidadores locais. Aqui você pode obter acesso ao suporte prático e emocional de pessoas na mesma posição que você. Idealmente, você encontrará pessoas que cuidam de alguém com FPI, permitindo que você compartilhe preocupações e conselhos específicos. Mas mesmo que isso não seja possível, as pessoas que cuidam de outras com doenças crônicas têm muito em comum e pode ser uma tremenda ajuda simplesmente conversar com outra pessoa que passa pela mesma experiência.
Às vezes, não é possível conectar-se pessoalmente. É aqui que as mídias sociais podem desempenhar um papel, mesmo que você nunca tenha tentado isso antes. Isso pode não apenas ser importante para você, mas também pode ser muito útil para a pessoa de quem você está cuidando. O FightlPF facebook channel é um bom exemplo de um lugar onde você pode se conectar com outros cuidadores.
Continue conversando. No seu relacionamento, os papeis anteriores podem ter mudado significativamente tanto para você quanto para a pessoa de quem você está cuidando. Às vezes, pode parecer difícil e você pode se sentir sobrecarregado, mas isso é normal. Se estiver com dificuldades, tente conversar com um membro da família ou amigo, ou procure seu médico ou enfermeiro.
Também é muito importante continuar conversando com a pessoa de quem você está cuidando. Nos relacionamentos, geralmente tentamos proteger um ao outro. Mas isso não significa que você precise ficar em silêncio. Seja honesto sobre como está se sentindo; se estiver com dificuldades, discutam e encontrem maneiras melhores para ajudarem e apoiarem um ao outro.
Cuide de si mesmo para poder cuidar deles
Alimente-se bem. Cuidar de alguém às vezes pode fazer você se sentir ansioso e preocupado, e isso pode afetar seu apetite. Você deve se certificar de manter seus níveis de energia elevados e não pule as refeições. Comer para compensar, com lanches ricos em calorias e açúcar, é uma solução tentadora de curto prazo, mas o ideal é tentar manter uma rotina de refeições regulares e bem equilibradas, com muitos vegetais e frutas frescos.
Descanse quando puder. Pessoas com FPI costumam se cansar facilmente e podem cochilar durante o dia. Você pode usar esse tempo para cuidar das tarefas domésticas, mas também pode ser uma oportunidade para você descansar. Então, se você estiver cansado, tire uma soneca. E não se sinta culpado; você está trabalhando duro e é essencial que esteja bem descansado se quiser se manter saudável.
Durma bem. Também é comum para as pessoas com FPI terem dificuldade para dormir a noite toda e isso pode realmente atrapalhar seu próprio sono. Tampões para os ouvidos podem ser úteis, mas se você costuma ser incomodado com frequência, considere dormir em um quarto separado por uma ou duas noites por semana. Isso não precisa afetar a proximidade do seu relacionamento; discuta os motivos de sua decisão com a pessoa de quem você está cuidando para ajudá-la a entender.
Se você se sentir particularmente ansioso ou preocupado durante a noite, converse com o especialista em enfermagem clínica, o médico ou a rede de apoio ao cuidador - existem muitas maneiras práticas pelas quais eles podem ajudar.
Mantenha-se fisicamente apto. Fazer exercícios regularmente, como caminhar ao ar livre, pode ser revigorante e o ajuda a encontrar um pouco de tempo para si mesmo. O exercício leve também pode ser benéfico para as pessoas com FPI, portanto, se elas conseguirem, ajudá-las a fazer caminhadas curtas pode ser muito positivo. É importante assegurar que você também permaneça o mais apto possível quando estiver cuidando de outra pessoa.
Mantenha-se mentalmente apto. Ler ou ouvir audiolivros é uma ótima maneira de manter sua mente ativa e de dedicar um pouco de tempo apenas para você. Se ajudar, defina uma meta de leitura de um número definido de páginas por dia. Você também pode ler em voz alta para a pessoa de quem cuida, o que pode ser uma experiência gratificante para os dois.
Exercícios simples de mindfulness ou aprender a meditar também são ótimas maneiras de ajudar a manter sua saúde mental, se você puder adaptá-los ao longo do dia. Isso também pode ser útil para a pessoa de quem você está cuidando e pode ser algo que gostem de fazer juntos. Há muitas informações sobre mindfulness disponíveis on-line para ajudá-lo a descobrir mais.
Dê uma recompensa a si mesmo. Cuidar de alguém pode ser muito desgastante, e todos precisamos de uma recompensa de vez em quando. Certifique-se de não negligenciar sua própria felicidade. Pequenas coisas como um livro novo, um passeio ao cinema/teatro ou um banho relaxante podem ter um enorme impacto no modo como você se sente. E, ao fazer isso, não se sinta culpado - você fez por merecer.
Dê uma recompensa a eles. Poucas coisas nos deixam mais felizes do que fazer as pessoas de quem cuidamos felizes. Embora seja importante tentar e continuar a viver da forma mais normal possível, tente de vez em quando fazer algo especial para a pessoa de quem você cuida. Algo completamente não relacionado às suas necessidades diárias. Não precisa ser muito, mas é provável que faça uma grande diferença na maneira como vocês se sentem e reafirmam seu relacionamento um com o outro.
Prepare-se para o futuro
Manuseio de oxigênio. A maioria das pessoas com FPI precisará eventualmente de oxigenoterapia, e sua dependência provavelmente aumentará com o tempo. Portanto, é muito importante que você aprenda o máximo possível sobre como manusear o oxigênio e os tanques de oxigênio. Certifique-se de falar com seu médico ou especialista em enfermagem clínica para obter orientação.
Ao pesquisar na internet, você também encontrará pacientes e cuidadores compartilhando suas experiências com oxigenoterapia. Mesmo que essas experiências não sejam específicas da FPI, existem muitas dicas e sugestões úteis disponíveis, desde como viajar com oxigênio (algumas companhias aéreas têm políticas especiais e oferecem suporte especializado com a documentação necessária etc.) até considerações rotineiras e cotidianas, como manusear oxigênio pela casa, certificando-se de que o oxigênio seja usado e armazenado com segurança e quando ele deve ser usado.
Jurídico e Financeiro. Infelizmente, a FPI é uma condição irreversível e progressiva que pode progredir de maneira imprevisível. É altamente recomendável que suas providências legais e financeiras estejam em vigor. Certifique-se de que você e a pessoa de quem você está cuidando tenham um testamento atualizado. Converse com seu advogado sobre isso e sobre o planejamento imobiliário. Você também pode querer entender melhor o que significa "procuração".