Como a sociedade e pacientes podem contribuir nos processos de incorporação de uma nova tecnologia no SUS

A sociedade sempre pode contribuir no processo de incorporação de uma nova tecnologia no SUS, seja por meio de consultas públicas ou audiências públicas, o que faz todo o sentido já que, se aprovada a incorporação, o novo medicamento se tornará disponível para toda a população e será objeto de utilização pelos pacientes e profissionais da área da saúde de todo o Brasil.

A Consulta Pública (CP) em saúde é um mecanismo de pesquisa e transparência, que visa ampliar a discussão sobre a inclusão de tecnologias (medicamento, procedimento ou equipamento em saúde) por meio da participação social via plataforma Participa + Brasil do Governo Federal (gov.br).

É importante se ater ao preenchimento com qualidade no formulário desta nova incorporação, abordando no formulário com opinião, no caso de pacientes e sociedade civil em geral, questões sobre qualidade de vida relacionadas à doença com e sem tratamento, desfechos importantes correlatos, comodidade posológica e eventos adversos. 

A participação dos pacientes e seus cuidadores é fundamental para fornecer informações sobre o impacto da tecnologia avaliada na vida de quem a utiliza. Além disso, outras pessoas e profissionais da saúde também podem contribuir com seus conhecimentos e experiências, melhorando a compreensão sobre a tecnologia demandada. Já para profissionais da área da saúde, por se tratar de uma contribuição técnico científica, se faz necessário anexar dados e referências para a efetividade do preenchimento do formulário e apuração de seu conteúdo, além de todas as informações anteriores exigidas também dos solicitantes pacientes.

Poderá também ser convocada uma Audiência Pública, que é um instrumento de participação social, utilizado pela Administração Pública, para obter informações, opiniões e críticas da sociedade a respeito de tema que esteja sob análise. Seu objetivo é ampliar a discussão sobre o assunto e embasar as decisões sobre formulação e definição de políticas públicas.

As contribuições da sociedade podem incluir informações sobre a doença/condição e a tecnologia que está sendo usada.

A natureza da doença/condição

• Manifestações a curto ou a longo prazo;

• Alguns sintomas;

• Sintomas de difícil convivência

• Se a doença/condição é fatal ou não.

As condições que ela impõe à:

• Vida cotidiana;

• Habilidade para trabalhar;

• Vida Social;

• Satisfação dos familiares e amigos.

• O impacto sobre o bem-estar mental da pessoa.

• Atividades que as pessoas que convivem com a doença/condição acham difíceis.

• Caso haja dor em decorrência da doença/condição e/ou do tratamento.

• Como a dor interfere nas atividades diárias;

• Se a medicação para dor precisa ser administrada regularmente;

• Aspectos da doença/condição com os quais os pacientes acham mais difíceis de lidar.

• O que os pacientes e os cuidadores esperam de uma nova tecnologia.

• Quais benefícios se comparam aos dos tratamentos existentes.

• Se ela ajuda as pessoas afetadas a viverem melhor.

• Quão importantes os benefícios são para o paciente.

• Quais efeitos indesejáveis a tecnologia provoca, se são comparáveis aos de outros tratamentos e se estão em equilíbrio em relação aos benefícios potenciais.

• O impacto financeiro da tecnologia na vida do paciente.