A atrofia muscular espinhal (AME) ocasiona diferentes graus de gravidade de fraqueza muscular, encurtamento e atrofia principalmente de regiões de ombro e quadril. Isso pode dificultar a locomoção da pessoa afetada, necessitando de auxílio de cadeira de rodas ou andadores.1 Isso pode dificultar o acesso a diferentes lugares como escola, trabalho, shopping ou parques. Com isso, a pessoa com AME pode apresentar dificuldade de socialização e interação devido à dificuldade de deslocamento ou acessibilidade a diferentes lugares, o que o torna mais isolado e restrito socialmente.
Em crianças, esse estigma social de incapacidade é mais evidente no âmbito escolar. Geralmente, a criança não encontra condições adequadas de acessibilidade para entrada e deslocamento dentro da escola, bem como a possibilidade de interação dela com os demais colegas de sala durante as atividades escolares, seja em sala de aula ou durante o recreio/educação física. Para mitigar esse tipo de problema, as escolas devem ter estrutura adequada para receber todas as crianças, incluindo as que apresentam alguma limitação física, e toda a equipe de profissionais da escola deve estar apta e orientada a como conduzir e abordar essas crianças, de modo a impedir o seu isolamento.
Nos adultos, direciona-se para a socialização no ambiente de trabalho ou até mesmo no entretenimento e lazer. A acessibilidade e a mobilidade tornam-se novamente o maior obstáculo para que esses indivíduos possam também ter os seus momentos de diversão, bem como a oportunidade de ser produtivo em um trabalho adequado e adaptado às suas limitações. Na grande maioria dos casos, eles são vistos como indivíduos incapazes de produzir algo positivo à sociedade, podendo desenvolver, em alguns casos, quadros de depressão e ansiedade por não se sentirem úteis, ou mesmo capazes de se profissionalizar.2
Destaca-se que a AME não ocasiona alterações cognitivas, mas sim dificuldades motoras. Portanto, os pacientes com esse diagnóstico possuem total capacidade de entendimento e compreensão, sendo absolutamente viável a sua inserção na sociedade com as devidas adequações necessárias. O seu isolamento social, educacional ou de lazer pode provocar muitas vezes alterações emocionais graves que interferem diretamente na sua recuperação motora, pois a pessoa estará desmotivada a procurar a reabilitação e também a realizar as atividades propostas.2-3
Desse modo, é de extrema importância que o tratamento de reabilitação de indivíduos com AME englobe principalmente a acessibilidade e mobilidade, para que permitam a integração desses com a sociedade, como pessoas capazes de interagir e produzir. Ao permitir que as pessoas com AME se desenvolvam em toda a sua potencialidade, as suas funções psicológicas e cognitivas estarão cada vez mais ativas para reforçar a sua importância e capacidade de ação social.
Referências
D'Amico A, Mercuri E, Tiziano FD, Bertini E. Spinal muscular atrophy. Orphanet J Rare Dis. 2011 Nov 2;6:71
Polido GJ, Barbosa AF, Morimoto CH, Caromano FA, Favero FM, Zanoteli E, et al. Matching pairs difficulty in children with spinal muscular atrophy type I. Neuromuscul Disord. 2017 May;27(5):419-27.
Von Gontard A, Zerres K, Backes M, Laufersweiler-Plass C, Wendland C, Melchers P, et al. Intelligence and cognitive function in children and adolescents with spinal muscular atrophy. Neuromuscul Disord. 2002;12(2):130-6.
REVISÃO CIENTÍFICA: Profa. Dra. Cristina Iwabe Pós-doutora em Neurologia/Neuromuscular pela Universidade Estadual de Campinas (Unicamp)