Todas as manhãs, seus pais a ajudam a se vestir, sentar-se na cadeira de rodas motorizada e preparar o café da manhã. Madison frequenta uma escola local em Phoenix, Arizona, onde ela mostra aos amigos e colegas de classe que até pequenas mudanças podem ajudá-la a participar mais ativamente das aulas.
Para Madison, é importante ser independente e conseguir fazer as coisas sem os pais. Assim como muitas outras pessoas com AME, com o tempo ela perdeu alguns movimentos dos braços e das mãos e passou a precisar de mais ajuda para fazer suas atividades diárias.
Sem tratamento, é comum que as pessoas com AME percam os movimentos conforme a doença avança, e os médicos usam diversas escalas para monitorar o progresso tanto em estudos clínicos quanto na prática clínica. Para saber mais sobre o nosso trabalho e as pesquisas sobre as escalas de avaliação relevantes na AME,
Nas conversas com as pessoas com AME e seus familiares, fica clara a necessidade de uma escala sensível para identificar pequenas melhoras ou mudanças com o passar do tempo. A Medida da Função Motora (MFM) faz justamente isso com grande precisão, mensurando pequenas diferenças que podem significar melhoras ou pioras importantes.
Prof. Servais e sua experiência com a escala MFM
A escala mensura movimentos práticos, e uma melhora de três pontos no escore é tão significativa que os médicos conseguem ver a diferença com os próprios olhos. Por exemplo, depois de apresentar uma melhora na escala MFM, uma criança que precisava ser empurrada pelos pais na bicicleta conseguiu andar de bicicleta sozinha. Obviamente isso tem um impacto enorme na vida das pessoas.
A escala pode ser utilizada para mensurar melhoras em uma ampla variedade de pessoas com AME, desde as mais debilitadas às mais fortes.
Josh e Maylan têm vinte e poucos anos. Eles têm AME tipo 2. Para muitos jovens adultos, esse é um momento de autodescoberta, autoexpressão e muita independência. Com Josh e Maylan, isso não é diferente. Ter AME só significa que eles precisam fazer alguns ajustes no caminho.
É importante que os médicos e as pessoas com AME e seus familiares sejam capazes de monitorar até as mudanças mais sutis nas habilidades de movimento. Independentemente da gravidade da doença ou do tipo de AME, até mesmo pequenas melhoras na função motora podem representar mudanças importantes na qualidade de vida.