A jornada de uma pessoa com uma doença rara muitas vezes se inicia na primeira infância. No entanto, uma criança pode levar até sete anos para a identificação de algum tipo de morbidade. Por isso, o UNICEF, prefeituras de seis cidades e a Roche se uniram para promover o diagnóstico precoce e o estímulo de crianças com atraso no desenvolvimento, deficiências e doenças raras – entre elas, a atrofia muscular espinhal e o autismo. A iniciativa Unidade Amiga da Primeira Infância (Uapi) já capacitou 1.854 profissionais de saúde de 514 unidades, sendo 400 unidades de saúde e 114 unidades de educação infantil em Belém, no Recife, no Rio de Janeiro, em Salvador, em São Luís e em Fortaleza.
A capacitação é composta de três módulos que abordam a atenção integral e integrada da rede de serviços básicos para a primeira infância – incluindo crianças com deficiência, doenças raras e atraso no desenvolvimento; mapeamento e qualificação da oferta dos serviços no município; a educação infantil como proteção contra todas as formas de violência; indicadores de qualidade na educação infantil; além de o olhar para a inclusão e as diversas formas de aprender e ensinar.
“Investir no cuidado integral e integrado nos seis primeiros anos de vida – olhando conjuntamente os diferentes aspectos do desenvolvimento infantil – traz mais resultados que em qualquer outra fase da vida”, declara Cristina Albuquerque, chefe de Saúde do UNICEF no Brasil.
A iniciativa tem como objetivo o compartilhamento de boas práticas ainda na primeira infância e será implementada até dezembro de 2022 em Unidades Primárias de Saúde (UPS) de seis capitais brasileiras, capacitando profissionais de saúde para realizar o diagnóstico inicial, acompanhar e referenciar as crianças para serviços especializados para confirmação diagnóstica, tratamento e reabilitação. A iniciativa também será implementada em Unidades de Educação Infantil, capacitando profissionais para referenciamento de casos suspeitos e para o oferecimento de serviços inclusivos para todos.
“Essa iniciativa evidencia o potencial das parcerias público-privadas, oferecendo acesso à saúde de forma democrática, sustentável e eficiente”, explica Patrick Eckert, presidente da Roche Farma Brasil. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o conceito de doença rara atinge, atualmente, 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, o número de pessoas com alguma doença rara chega a 13 milhões, de acordo com a Interfarma.
Prefeituras de cinco capitais assinarão uma parceria com o Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) para priorizar a primeira infância nas políticas públicas municipais. Belém (PA), Recife (PE), Rio de Janeiro (RJ) e Salvador (BA) agora fazem parte de iniciativa Unidades Amigas da Primeira Infância (UAPI) – voltada à qualificação dos serviços de saúde e de educação infantil de forma a contribuir para os resultados das políticas municipais para a Primeira Infância. Fortaleza (CE), que já fazia parte da iniciativa, reforça agora seu compromisso.
A partir da assinatura, as unidades de saúde e educação infantil das capitais poderão se inscrever na iniciativa e participar do Ciclo Nacional de Capacitação da estratégia UAPI, que estará disponível a todos os gestores e profissionais de saúde, educação e assistência social das cinco capitais. A capacitação é composta de três módulos que abordam a atenção integral e integrada da rede de serviços básicos para a primeira infância – incluindo crianças com deficiência, doenças raras e déficit de aprendizagem; mapeamento e qualificação da oferta dos serviços no município; proteção contra todas as formas de violência; indicadores de qualidade na educação infantil; além do necessário olhar para a inclusão e as diversas formas de aprender e ensinar.
“Investir no cuidado integral e integrado nos seis primeiros anos de vida – olhando conjuntamente os diferentes aspectos do desenvolvimento infantil – traz mais resultados do que em qualquer outra fase da vida”, defende Cristina Albuquerque, chefe de Saúde do UNICEF no Brasil.
“O diagnóstico correto e precoce, os cuidados necessários de saúde e as práticas de inclusão na sociedade como um todo compõem os principais desafios relatados pela comunidade de doenças raras no Brasil. A parceria com o UNICEF permitirá que estes pontos sejam contemplados de forma abrangente. Na Roche, estamos comprometidos em fazer dessa iniciativa uma catalisadora de mudanças positivas na jornada do paciente com doença rara no sistema público de saúde”, comenta Patrick Eckert, presidente da Roche Farma Brasil.
Esta edição da iniciativa UAPI está prevista para durar até janeiro de 2023, contando desde o lançamento, adesão e capacitação, até a implementação e certificação do município. O processo é desenvolvido de forma colaborativa pelas equipes em cada cidade participante. Saiba mais neste guia da iniciativa.
Para acompanhar o evento, acesse: https://www.youtube.com/watch?v=egI68C4jB7o
Para apoiar as cinco capitais nos cuidados com a primeira infância, o UNICEF conta, desde janeiro de 2021, com a parceria da Roche. O projeto está sendo desenvolvido com base em quatro pilares: capacitação de médicos e demais profissionais de saúde; ampliação do conhecimento do cuidador sobre as condições da criança; avaliação e certificação de excelência concedida às Unidades de Atenção Primária à Saúde (UAPSs) e Centros de Educação Infantil participantes, baseada na metodologia das Unidades Amigas da Primeira Infância (UAPI); debates sobre o tema com a sociedade, profissionais e gestores públicos do nível municipal, no contexto das Semanas do Bebê.
Juntos, os pilares de trabalho têm como propósito o avanço do cuidado integral e integrado nas áreas de saúde, educação e assistência social, para o diagnóstico precoce; o fortalecimento do conhecimento desses profissionais sobre desenvolvimento na primeira infância, o envolvimento e apoio às famílias e a importância da estimulação precoce de crianças com deficiências, doenças raras e atraso no desenvolvimento, como atrofia muscular espinhal e hemofilia.