Dentro da comunidade da esclerose múltipla, a progressão da doença é um tópico que está em pauta constantemente. Mas o que realmente significa a progressão da doença e quais são os processos que a causam? A progressão da EM é frequentemente descrita como o agravamento gradual dos sintomas ou a incapacidade vivenciada pelas pessoas com a condição.
Entretanto, as pesquisas mais recentes mostram que, diante deste processo, há muito mais acontecendo no corpo e no cérebro, coisas que nem sempre são visíveis. O processo da doença ocorre no início da EM e pode perdurar mesmo que você não apresente sintomas. E também não estar relacionado a recaídas ou surtos.1
Quanto mais você entender sobre como a EM progride, mais bem preparado estará para conversar com seu médico. Aqui, fornecemos as informações necessárias para ajudá-lo(a) a ter um papel ativo no gerenciamento da sua EM e garantir que você seja um parceiro e protagonista do seu tratamento principalmente nos momentos que envolvem a tomada de decisões.
A progressão da EM acontece desde o início…
1. Mesmo que não seja visível, o processo da doença começa com o mau funcionamento do seu sistema imunológico, que ataca a bainha de mielina – a cobertura protetora que envolve os nervos do cérebro e da medula espinhal.2 Atualmente, os cientistas tentam compreender a causa desse distúrbio funcional do sistema imunológico, mas o processo é multifacetado e complexo com muitos fatores em jogo.
Na EM, o sistema imunológico ataca a cobertura protetora das células nervosas do seu cérebro, conhecida como bainha de mielina.
2. Mesmo que você não perceba os sinais, as células nervosas do cérebro, geralmente carregam as mensagens que instruem o seu organismo a realizar todas as funções normais do corpo. Mas, quando os nervos são danificados e as lesões se acumulam, a sua capacidade de enviar mensagens é interrompida, o que pode resultar nos sintomas da EM.1
À medida em que a esclerose múltipla progride, o sistema imunológico ataca a mielina que protege os neurônios – um acúmulo de tecido nervoso danificado aparece como lesões na
3. No início, seu corpo é capaz de compensar os neurônios danificados, então os sintomas podem acabar passando despercebidos.1-3
4. Independente do tipo, à medida que as lesões nas células nervosas aumentam, os sintomas tornam-se mais visíveis ou constantes, e a incapacidade pode começar a piorar à medida que o cérebro fica sem vias alternativas para enviar mensagens.1
Esses estágios são o que chamamos de progressão da doença de EM.1
Este vídeo curto fornece um resumo animado de como e porquê a EM progride e como pode afetar o seu corpo. A animação compara as vias de sinalização nervosa em seu cérebro com uma rede ferroviária e demonstra como a EM força a rede ferroviária a usar rotas alternativas para contornar os danos nos trilhos do trem e o número crescente de falhas de sinal, até que as rotas alternativas também não estejam mais disponíveis.
É difícil prever que tipo de sintomas você vivenciará, quando eles acontecerão ou quanto tempo durarão. Os cientistas estão constantemente pesquisando novos métodos para ajudar a detectar e prever a progressão da doença, como biomarcadores moleculares. Embora ainda estejam nos estágios iniciais de desenvolvimento, esperamos que estejam disponíveis em um futuro próximo e possam ajudar sua equipe médica a entender melhor a progressão de sua EM e como ela está respondendo às terapias.4
Os tipos de sintomas que você vivenciará irão depender de quando, onde e o quão grave é o dano do nervo no cérebro. Por exemplo, se um nervo em seu olho ficar inflamado, isso pode levar temporariamente a uma visão prejudicada – esse geralmente é um dos primeiros sintomas que as pessoas com esclerose múltipla notam.5
Confira a nossa página de sintomas para saber mais sobre o tipo de sintomas que você pode experienciar e como administrar. Certifique-se de informar seu médico se estiver vivenciando algum novo sintoma que possa estar relacionado à sua EM.
Toda a EM progride desde o início – quer você tenha sintomas ou não. O gráfico abaixo mostra um exemplo de como os sintomas da esclerose múltipla podem aparecer ao longo do tempo (linha verde) e o que pode estar acontecendo internamente e você não consegue ver. Na superfície, você pode experimentar períodos de piora dos sintomas (recaídas ou surtos) e recuperação dos sintomas (remissão).*
Embora todos os tipos de esclerose múltipla progridam desde o início e compartilhem um processo de doença semelhante, a rapidez com que sua EM se desenvolve é imprevisível e única, dependendo do seu caso.1
A maioria das pessoas com EM vivenciará recaídas ou surtos de sintomas seguidas por períodos de remissão de seus sintomas com recuperação parcial ou completa, como na forma remitente-recorrente da EM (EMRR).1
Mesmo se você não apresentar sintomas perceptíveis, a esclerose múltipla ainda pode progredir.6-7 Para detectar isso desde o início, é importante conversar com seu neurologista sobre todas as mudanças que você percebe em seu corpo, por menores que sejam, mesmo que você ache que não é nada relacionado à sua EM. Seu médico também pode realizar exames de ressonância magnética (RM) e exames adicionais para verificar sinais de novas inflamações ou mudanças em seu cérebro.1
Converse com seu neurologista sobre os tratamentos disponíveis para te ajudar com sua EM. Iniciar o tratamento mais cedo pode retardar a progressão da deficiência física para ajudá-lo a viver a vida que deseja.1
Dê uma olhada em nossa página de tipos de EM para saber que, na verdade, não são tão diferentes assim.
Existe uma variedade de exames, testes e questionários para verificar como sua esclerose múltipla está progredindo:
Incapacidade geral: a Escala Expandida do Estado de Incapacidade (da sigla em inglês EDSS) avalia a incapacidade geral, com foco na sua capacidade de andar sem ajuda, em uma escala de 0 a 10 pontos, conforme apontado por um neurologista. Uma pontuação de 1,0 a 4,5 indica capacidade de andar sem assistência, enquanto uma pontuação de 5,0 a 9,5 indica deficiências ao andar. Por exemplo, uma pontuação de 6,0 indica que você precisa de um suporte para ajudá-lo a andar.8-10
Exame de ressonância magnética: seu neurologista também pode sugerir uma ressonância magnética para verificar se há danos no sistema nervoso central e quaisquer sinais de atividade de EM nova ou em evolução. Exames regulares de ressonância magnética podem ajudar a identificar a progressão silenciosa da EM, que continua a ocorrer, mesmo na ausência de sintomas perceptíveis.1
Avaliação de sintomas visíveis de EM: sintomas como problemas de mobilidade e coordenação são medidos pela sua capacidade de caminhar uma certa distância ou completar uma atividade de coordenação dentro de um determinado período de tempo.8
Avaliação de sintomas invisíveis da EM: sintomas como alterações de humor, fadiga, dificuldades relacionadas à memória e problemas de organização de pensamento são geralmente avaliados por questionários e avaliações cognitivas.1-9
Assuma o controle de sua esclerose múltipla – monitore os sintomas entre as suas consultas para não se esquecer de compartilhá-los com seu médico.
Ao monitorar seus sintomas no consultório e em casa, você pode identificar os primeiros sinais de alerta e ajudar seu neurologista a desenvolver um plano de tratamento e cuidado para ajudar com sua EM.
Fique atento, mesmo que não tenha sintomas. A progressão da esclerose múltipla acontece desde o seu início, independentemente do seu tipo de EM atual.2
Acompanhe seus sintomas. Quanto mais ciente você estiver sobre sua condição e como ela se desenvolve, mais capaz você será de ajudar seu médico a compreender qual tratamento se adequa melhor a você.
Informe o seu médico sobre os seus sintomas o máximo que puder. Quanto mais ele souber sobre como sua esclerose múltipla está afetando você, melhor ele poderá criar um plano de tratamento e cuidado adequado para você.10
Pense no futuro, defina metas e expectativas. Pense em como é viver com sucesso e com EM para você – hoje e no futuro. Iniciar o tratamento precocemente pode retardar a progressão da incapacidade física para ajudar a alcançar esses objetivos e expectativas.1
Referências
Giovannoni, G, et al. Mult Scler Relat Disord. 2016;9(Suppl 1):S5–48.
Kutzelnigg A, et al. Brain. 2005;128:2705–12.
MS Trust. MS: the facts
Lizarraga AA et al. Lancet Neurol. 2020 Jan;19(1):12-14.
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Kappos L, et al. Poster presented at: the 34th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS); 10-12 October 2018; Berlin, Germany. Poster P547.
MS Trust. Expanded disability status scale (EDSS).
Wiendl W, Meuth SG. Drugs. 2015;75:947–77.
Cinar BP, Yorgun YG. Noro Psikiyatr Ars. 2018;55(Suppl 1):S69–75.