Embora considerada rara, a atrofia muscular espinhal (AME) traz um impacto considerável para a sociedade. Ela é, entre outras coisas, a principal causa genética de morte em bebês. Mas isso quem está lendo esse material talvez até já saiba. O que a pesquisa Retrato da AME no Brasil evidencia é uma percepção aprofundada das jornadas dos pacientes e cuidadores.
Ainda que estejamos diante de uma enfermidade grave, o levantamento aponta certo grau de otimismo nas perspectivas futuras e que as maiores queixas e frustrações estão, na verdade, escondidas no cotidiano, marcado pelo despreparo da sociedade, pela ignorância sobre o tema e, também, por um diagnóstico demorado.
Incríveis 97% dos respondentes relataram já terem deixado de frequentar um local por falta de acessibilidade – 60% deles mencionam barreiras tão básicas quanto a má qualidade de ruas e calçadas. Nove em cada dez entrevistados afirmaram que o preconceito ou o capacitismo os atingiram de alguma forma, e 81% indicam que a falta de conhecimento da sociedade sobre a AME é uma barreira prioritária que deveria ser enfrentada.
97% das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME já deixaram de frequentar um local por falta de acessibilidade
Além disso, 64% dos cuidadores entrevistados tiveram que parar de trabalhar ou reduziram o expediente
Ansiedade é um problema comum para 66% dos cuidadores de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
O levantamento, apoiado pela Roche e pelo Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (INAME), contou com 144 respondentes, entre pessoas com AME e cuidadores. Trata-se de uma pesquisa quantitativa realizada com um questionário estruturado aplicado via web. Ela foi conduzida durante o mês de setembro de 2022, via redes sociais de VEJA SAÚDE, Roche Brasil e INAME, além do site da Editora Abril. Diagnóstico, tratamento, qualidade de vida do paciente e do cuidador, discriminação, prioridades… É hora de realmente conhecer a vida por trás da AME.