Saúde Mental nas doenças raras e crônicas: a importância do acolhimento emocional

Lidar com o diagnóstico e com a rotina de tratamento de uma condição rara ou crônica vai muito além do acompanhamento medicamentoso. O impacto psicológico afeta diretamente a adesão ao tratamento, a qualidade de vida e a estabilidade emocional de toda a rede de apoio.

Com a campanha #CadaUmImporta, a Roche Brasil reforça seu compromisso de transformar a saúde ao colocar o ser humano no centro de cada decisão. Acreditamos que a saúde mental não pode ser tratada de forma isolada: ela é uma dimensão transversal indispensável nas jornadas de Atrofia Muscular Espinhal (AME), Esclerose Múltipla (EM), Câncer de Mama e Hemofilia.

Levantamentos e pesquisas nacionais publicados em parceria com a Veja Saúde revelam realidades marcadas por ansiedade, sobrecarga de cuidadores e desafios de aceitação social e familiar.

A jornada da AME Tipo 3 em adultos vai além dos desafios motores: ela impõe barreiras sociais profundas. Segundo estudos recentes no contexto brasileiro (ISPOR 2026), o isolamento social é a maior barreira psicossocial vivida por 45% dos pacientes e cuidadores, enquanto 25% apontam a própria saúde mental como o maior obstáculo da rotina. Além disso, lidar com o capacitismo, o julgamento e a exclusão social abala diretamente o bem-estar do adulto com AME, exigindo um olhar mais empático e inclusivo da sociedade.

O diagnóstico de uma condição neurodegenerativa incerta pode desencadear episódios graves de angústia. Na iniciativa "EM Tempo: De cuidado. De informação.", destaca-se que o acompanhamento psicológico estruturado desde o primeiro momento é essencial para redefinir projetos de vida, combater o isolamento e manter a adesão às terapias biológicas.

A agilidade na jornada do câncer de mama não é apenas uma necessidade clínica, mas também emocional. A apreensão vivenciada entre a detecção do nódulo e o início do tratamento desgasta a saúde mental de mulheres que, em paralelo, gerenciam a rotina da casa e da família. O suporte emocional integrado ajuda a restabelecer o protagonismo da paciente ao longo do tratamento.

Um amplo mapeamento conduzido pela Abraphem revelou um verdadeiro "apagão" de apoio emocional no Brasil: 71% dos cuidadores e 81% dos pacientes adultos com Hemofilia A e B não recebem nenhum suporte psicológico. Esse cenário reflete-se em altos índices de sofrimento nos adultos — como irritabilidade (62%), insônia (56%) e isolamento (49%) —, além da exaustão diária relatada por 47% dos cuidadores de crianças pequenas. A boa notícia é que o desejo de mudança existe: ter acompanhamento psicológico regular é um dos recursos mais ansiados por 39% dos adultos e 36% das famílias.

Setembro é o mês dedicado mundialmente à conscientização sobre a saúde mental e à prevenção do suicídio.

Para quem enfrenta o diagnóstico de uma doença crônica ou rara, ou acompanha um ente querido nessa jornada, os momentos de sobrecarga emocional, angústia e isolamento podem parecer insustentáveis.

Falar sobre o que se sente, romper tabus e buscar apoio especializado são os primeiros passos para preservar a vida e o bem-estar.

Se você, um familiar ou um cuidador precisa de apoio emocional, escuta empática ou atendimento em saúde mental, conheça os canais públicos e gratuitos disponíveis no Brasil:

• Centro de Valorização da Vida (CVV): Atendimento gratuito, confidencial e disponível 24 horas por dia para apoio emocional e prevenção do suicídio. Ligue para o número 188 ou acesse o atendimento via chat em www.cvv.org.br;

• Centros de Atenção Psicossocial (CAPS): Unidades do Sistema Único de Saúde especializadas no atendimento de saúde mental para quadros de ansiedade, depressão e sofrimento psíquico grave. O atendimento é porta aberta e não exige encaminhamento prévio. Procure a unidade mais próxima em seu município;

• Unidades Básicas de Saúde (UBS): A porta de entrada do SUS para acolhimento inicial, encaminhamento psicológico e acompanhamento pela equipe de Estratégia Saúde da Família (ESF);

• Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU 192) e UPA 24h: Em momentos de crise psiquiátrica aguda ou emergência de saúde mental, acione o SAMU pelo telefone 192 ou dirija-se à Unidade de Pronto Atendimento (UPA) mais próxima;

• Mapa da Saúde Mental: Plataforma online criada para mapear e direcionar pessoas a serviços públicos e voluntários de acolhimento psicológico gratuito no Brasil. Acesse www.mapadasaudemental.com.br.

Nenhum diagnóstico define a sua história e ninguém precisa caminhar sozinho: reconhecer a necessidade de apoio é um ato de coragem e o primeiro passo para transformar a sua jornada.

Cuide do seu bem-estar e lembre-se sempre de que a sua vida é valiosa e #CadaUmImporta.