A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica, desmielinizante, inflamatória e neurodegenerativa do sistema nervoso central que afeta mais de 2 milhões de pessoas em todo o mundo¹. Geralmente, é diagnosticada entre os 20 e 40 anos de idade², com uma prevalência três vezes maior em mulheres do que em homens.
Por ser uma doença complexa e heterogênea, a EM pode causar uma variedade de sintomas3, que, no início, podem ser vagos e esporádicos, como ansiedade, depressão, enxaqueca e baixo desempenho cognitivo4. Esses sintomas atualmente podem ser considerados como fase prodrômica, ou seja, fase que precede o aparecimento de sintomas típicos dessa doença, na qual a maioria dos sinais clínicos são inespecíficos5. Eles podem persistir por um longo período e, muitas vezes, são atribuídos a outras condições médicas. Conforme a doença progride, o paciente pode experimentar um padrão clássico de sintomas, que inclui surtos agudos de sintomas neurológicos, como formigamento, fraqueza muscular, dificuldades de equilíbrio e coordenação, problemas de visão e alterações na sensibilidade. Esses surtos são seguidos de períodos de remissão parcial ou completa3.
O diagnóstico da EM é baseado em critérios específicos, conhecidos como critérios revisados de McDonald 20171. Esses critérios levam em consideração a presença de lesões características no sistema nervoso central e a ocorrência de diferentes surtos ao longo do tempo e espaço3. No entanto, o atraso no diagnóstico é um desafio comum enfrentado por muitos pacientes no início de sua jornada, pois os sintomas iniciais podem ser confundidos com outras condições. Isso resulta em um período de incertezas e dificuldades para o paciente até que o diagnóstico seja estabelecido.
A jornada do paciente após o diagnóstico de EM é repleta de desafios físicos, emocionais e sociais2. O diagnóstico frequentemente desperta uma mistura de emoções, como choque, medo, aceitação, fé, desafio, revolta, depressão, negação e incerteza em relação ao futuro. Nesse momento, é crucial compreender a doença, além de aprender a lidar com os variados sintomas imprevisíveis que ela pode causar, dificultando o planejamento da rotina diária do paciente e a manutenção de um estilo de vida estável.
Esses sintomas da EM podem trazer consigo desafios físicos e um impacto significativo na saúde emocional do paciente. O diagnóstico de uma doença crônica, como a EM, pode desencadear sentimento de tristeza, ansiedade e depressão3. Esses sintomas podem ser causados pela própria doença, pela incerteza em relação à sua progressão e pelos desafios enfrentados no dia a dia. A variedade de sintomas imprevisíveis da EM, juntamente com as preocupações emocionais, tornam-se fundamentais para o paciente encontrar estratégias de enfrentamento e apoio para lidar com os desafios da doença.
Uma estratégia fundamental para lidar com os sintomas da EM e promover um melhor enfrentamento da doença é o desenvolvimento da resiliência6. A resiliência envolve a capacidade de se adaptar e se recuperar diante de situações adversas, mobilizando recursos protetores individuais, como autodeterminação, otimismo e autocompaixão. A resiliência ajuda a criar uma mentalidade de crescimento e oportunidades, de ver os obstáculos como desafios e não como ameaças.
No entanto, é importante ressaltar que o apoio familiar e de amigos desempenha um papel crucial nesse processo, pois ter pessoas próximas que compreendem a doença e estão dispostas a ajudar pode reduzir o sentimento de isolamento e solidão que frequentemente acompanham a condição6,7.
Além disso, o apoio familiar e de amigos pode fornecer suporte prático no dia a dia, auxiliando nas atividades diárias, acompanhando o paciente em consultas médicas, terapias multidisciplinares e oferecendo um ambiente seguro e acolhedor, aliviando o estresse emocional e fortalecendo a resiliência7.
Porém é importante ressaltar que cada pessoa é única e pode ter recursos e estratégias de enfrentamento diferentes. Portanto, é fundamental que os pacientes com EM tenham acesso a um suporte e uma rede de apoio abrangente, que vá além do tratamento médico6. Uma boa relação médico-paciente, apoio familiar, suporte psicológico e emocional são componentes essenciais para garantir uma jornada mais resiliente e bem-sucedida após o diagnóstico de EM.
Terapias modificadoras de doença e a relação médico paciente
O tratamento da esclerose múltipla tem se tornado cada vez mais complexo, envolvendo não apenas uma variedade de medicamentos modificadores da doença com diferentes mecanismos de ação, mas também uma ampla gama de terapias sintomáticas1. Nesse contexto, uma relação médico-paciente baseada em confiança e respeito mútuo é fundamental para que o paciente se sinta capacitado e envolvido nas decisões relacionadas ao seu tratamento.
Além disso, é essencial estabelecer expectativas realistas em relação ao tratamento, evitando assim possíveis frustrações e o abandono do mesmo2. Para isso, é importante que o paciente participe das discussões sobre as opções terapêuticas, levando em consideração suas preferências, estilo de vida, ocupação, condições médicas adicionais e expectativas pessoais.
Nesse contexto, é igualmente importante que o paciente esteja ciente de como ocorre o monitoramento das medicações, incluindo informações sobre exames complementares para acompanhamento, custos, frequência de doses, eficácia, riscos e efeitos colaterais. Ter conhecimento sobre esses aspectos permite que o paciente tome decisões informadas e participe ativamente do seu próprio cuidado.
Dessa forma, tanto o médico quanto o paciente desempenham papéis fundamentais na construção de uma relação colaborativa, em que as informações são compartilhadas e as decisões são tomadas em conjunto, criando uma abordagem personalizada para cada paciente2.
O protagonismo do paciente na escolha do tratamento é um aspecto crucial na jornada após o diagnóstico da esclerose múltipla. Com o objetivo de auxiliar pacientes e médicos, disponibilizamos o "EM Tempo de ser ouvido", ferramenta gratuita que permite identificar as preferências e objetivos de vida do paciente, facilitando a elaboração de um plano de tratamento personalizado e adequado ao seu estilo de vida. Ao responder algumas perguntas simples, em 5 a 10 minutos, o paciente recebe uma guia de conversa personalizada que pode ser levada para a próxima consulta médica. Com essa ferramenta, o paciente exerce um papel ativo no tratamento, expressando suas preferências e contribuindo de forma colaborativa para a tomada de decisões junto ao médico. Isso garante que o plano de tratamento considere não apenas os aspectos clínicos da doença, mas também as necessidades e desejos específicos do paciente, proporcionando uma abordagem mais abrangente e personalizada.
Unidades de cuidados em EM para o gerenciamento abrangente e multidisciplinar da doença
Atualmente, há o reconhecimento crescente da importância de fornecer um tratamento personalizado e abrangente aos pacientes com diagnóstico de EM, o que envolve uma abordagem multidisciplinar no manejo da doença. Para atender a essa necessidade, surgem as Unidades de Cuidados Multidisciplinares em EM, nas quais especialistas de diversas áreas trabalham de forma colaborativa para o tratamento dos pacientes8.
Essas unidades têm como objetivo principal oferecer uma assistência integrada, reunindo profissionais como neurologistas, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, neuropsicólogos e psicólogos clínicos, entre outros. A abordagem colaborativa dessas equipes busca melhorar a qualidade de vida dos pacientes, fornecendo suporte clínico, emocional e funcional de forma coordenada e eficiente8.
Os neuropsicólogos e psicólogos clínicos desempenham um papel fundamental no acompanhamento dos desafios emocionais e cognitivos enfrentados pelos pacientes com EM, oferecendo estratégias para melhorar a qualidade de vida8. Por sua vez, os fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais têm a função de auxiliar na reabilitação física e no gerenciamento dos sintomas da doença, promovendo a mobilidade e a independência dos pacientes. Além disso, enfermeiros especializados fornecem educação e suporte no uso adequado dos medicamentos modificadores da doença8.
As Unidades de Cuidados Multidisciplinares em EM representam um avanço importante no cuidado com os pacientes, permitindo uma abordagem mais completa e abrangente da doença. Ao reunir especialistas de diversas áreas, essas unidades são capazes de oferecer um tratamento personalizado e adaptado às necessidades individuais de cada paciente, proporcionando melhoria significativa na jornada do paciente, assim como a qualidade de vida e o bem-estar geral8.
As associações de pacientes desempenham um papel fundamental no pós-diagnóstico da esclerose múltipla (EM), oferecendo um suporte vital e recursos essenciais. Essas organizações, formadas por profissionais de saúde, voluntários e pessoas afetadas pela EM, têm o objetivo de fornecer informações, apoio emocional, educação e advocacia para os pacientes8,9.
Um ponto muito importante para o paciente recém-diagnosticado é a oportunidade de conectar-se com outras pessoas que vivem com a mesma condição. Compartilhar experiências, ouvir histórias de superação e trocar informações com outras pessoas que passaram ou estão passando pela jornada da EM podem ser extremamente reconfortante7,9. Essas interações não apenas ajudam a diminuir o sentimento de isolamento e criar um senso de pertencimento, mas também desempenham um papel fundamental no desenvolvimento da resiliência dos pacientes7.
Ao ouvirem sobre as experiências de outras pessoas, os pacientes podem encontrar inspiração e motivação para enfrentar os desafios da EM. Eles percebem que não estão sozinhos nessa jornada e que outras pessoas encontraram maneiras de viver uma vida plena, apesar das dificuldades. Essa conexão e troca de informações fortalecem a resiliência emocional e psicológica dos pacientes, permitindo que eles enfrentem os altos e baixos da doença com uma perspectiva mais positiva7.
Além do apoio emocional, as associações fornecem recursos práticos e educacionais para ajudar os pacientes a entenderem melhor a EM e a lidarem com os desafios que ela apresenta9. Isso pode incluir palestras, workshops, materiais informativos, acesso a profissionais especializados e programas de treinamento. Esses recursos capacitam os pacientes a se tornarem mais informados sobre sua condição, permitindo que tomem decisões mais assertivas em relação ao tratamento e ao autocuidado.
As associações também desempenham um papel crucial na advocacia pelos direitos e necessidades dos pacientes com EM7. Elas trabalham para promover a conscientização sobre a doença, garantir o acesso a tratamentos adequados, lutar pelos direitos dos pacientes e buscar avanços na pesquisa7,9.
Em resumo, a jornada do paciente após o diagnóstico de EM é complexa e desafiadora, mas também é uma oportunidade para desenvolver resiliência. A construção de uma boa relação médico-paciente, pautada na confiança, comunicação aberta e colaboração, é fundamental para fornecer o suporte necessário ao paciente. Além disso, o protagonismo do paciente na escolha do tratamento, levando em consideração suas necessidades e preferências individuais, desempenha um papel essencial na promoção de um cuidado personalizado e adequado.
Ao enfrentar os desafios da EM, é crucial adotar uma abordagem multidisciplinar, envolvendo diversos profissionais de saúde, como médicos, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais. Essa equipe multidisciplinar oferece diferentes perspectivas e intervenções para lidar com os aspectos físicos, emocionais e sociais da doença.
No entanto, é importante reconhecer que cada jornada com EM é única. Cada paciente enfrenta desafios e desenvolve resiliência de maneiras distintas. Por isso, é fundamental procurar um cuidado individualizado, levando em consideração as necessidades específicas de cada pessoa.
É essencial contar com uma rede de apoio sólida, que o ajude a cultivar a resiliência necessária para lidar com os desafios dessa doença, a qual pode incluir familiares, amigos e grupos de apoio. Essas conexões proporcionam um ambiente de compreensão e acolhimento, permitindo ao paciente compartilhar experiências, trocar informações e obter suporte emocional.
Conteúdo elaborado pela Dra. Andrea Anacleto (CRM: 125050) Neuroimunologista; Docente da Universidade Metropolitana de Santos e da Universidade de Ribeirão Preto; Neurologista do Imuno Brasil e membro do
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